News
19.06.20
Sclerosi laterale amiotrofica: il 21 giugno la giornata di sensibilizzazione
Come ogni anno il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate, è la giornata di sensibilizzazione dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia degenerativa dei motoneuroni che porta alla progressiva paralisi dei muscoli volontari per poi coinvolgere anche quelli respiratori, lasciando invece quasi sempre intatte le capacità cognitive e sensoriali.
18.06.20
Crigler Najjar: un girasole per ricordare chi ne soffre
Il 21 giugno si celebra la giornata internazionale della sindrome che costringe chi ne è affetto a lunghe sedute di fototerapia.
17.06.20
CDKL5: il 17 giugno si celebra la giornata della rara malattia genetica
La patologia, per anni non riconosciuta, è una forma di encelopatia epilettica individuata dai ricercatori Telethon nel 2005.
15.06.20
Un anticorpo monoclonale per contrastare la sindrome di Clouston
I risultati di un nuovo studio pubblicati su EbioMedicine mostra il funzionamento di un anticorpo monoclonale, che contrasta gli effetti della malattia su pelle, unghie e capelli.
12.06.20
Avis celebra la Giornata mondiale del donatore
L’Associazione Volontari Italiani del Sangue partner di Fondazione Telethon ha organizzato diversi appuntamenti a distanza per ricordare l’importanza della donazione.
11.06.20
Torna la Giornata Internazionale dell'Albinismo
Il 13 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale dell'Albinismo, introdotta il 18 dicembre 2014 dalla Risoluzione 69/170 dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite.
10.06.20
Teleangiectasia (HHT): la ricerca di Fondazione Telethon
Giugno è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia genetica caratterizzata da malformazioni dei vasi sanguigni.
09.06.20
Walk of life di Napoli rinviata al 2021
La nona edizione della Walk of Life e la ventesima Caracciolo Gold Run previste per l’anno 2020 sono ufficialmente annullate e rinviate al 2021.
04.06.20
Il Premio Else Kröner Fresenius per la ricerca biomedica ad Alessandro Aiuti
Il vicedirettore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano premiato per il suo contributo allo sviluppo di terapie innovative per gravi malattie genetiche.
Pazienti
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