Dalla Fondazione
19.07.22
Dalla ricerca alla vita delle persone
Pubblichiamo l'editoriale di Luca di Montezemolo, Presidente di Telethon, che apre il Bilancio di Missione 2021 della Fondazione.
18.07.22
Bilancio di Missione 2021: confermato l’impegno di Fondazione Telethon, con 48 milioni di euro investiti per dare risposte alle persone con malattie genetiche rare
Pubblicato il Bilancio di Missione 2021 di Fondazione Telethon, che conferma il costante impegno nella ricerca scientifica di eccellenza. Al documento si affianca la campagna #donabene, che racconta come la Fondazione porta a termine il suo impegno a favore delle persone con malattie genetiche rare.
13.07.22
Malattie rare e ultra-rare, a rischio terapie geniche efficaci: l’appello di Fondazione Telethon per scongiurare il ritiro dal mercato
Il caso più recente riguarda Strimvelis, per la cura della rara immunodeficienza Ada-Scid. Fondazione Telethon pronta a farsi carico dei costi necessari per mantenerla disponibile ai pazienti: ma in futuro occorrerà uno sforzo congiunto per continuare a garantire questi farmaci innovativi e salvavita, nonostante la scarsa redditività.
11.07.22
Il progetto UILDM “Diritto all’eleganza” arriva alla Torino Fashion Week
UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare porta il proprio contributo alla Torino Fashion Week sul tema della moda accessibile, coinvolgendo 250 studenti di tredici scuole di moda di tutta Italia nella realizzazione di outfit per persone con disabilità motorie.
06.07.22
Rapporto Monitorare: importante destinare risorse alle malattie rare
Spiega la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro: «Investire nelle malattie rare significa farlo per la collettività, perché queste patologie così complesse sono un paradigma che permette di mettere a punto strategie che poi possono essere utili per la collettività intera».
01.06.22
Sulla rivista “Le Scienze” il punto sulla terapia genica
Sul numero di giugno della prestigiosa rivista, il Direttore dell’SR-Tiget Luigi Naldini e il Direttore Generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, fanno il punto su conquiste, sfide e prospettive della terapia genica.
25.05.22
"Facciamoli diventare grandi": la nuova campagna Telethon dedicata alle donazioni regolari
Fondazione Telethon lancia la nuova campagna “Facciamoli diventare grandi” con uno spot che vede protagonisti 4 bambini con una malattia genetica rara e la voce narrante di Luca Zingaretti.
18.05.22
Al via le Manifestazioni Nazionali Uildm
Dal 19 al 21 maggio tornano a Lignano Sabbiadoro le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, il più importante momento di incontro per l’associazione e le sue 66 Sezioni locali.
13.05.22
Torna la Convention dei Coordinatori provinciali di Telethon
Al Polo territoriale di Lecco del Politecnico di Milano si incontrano i coordinatori e i volontari della Fondazione per un momento di incontro e di formazione in vista delle nuove sfide del futuro.
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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