Dalla Fondazione
17.10.22
Grazie Lina
Ci ha lasciato a 97 anni Lina Marazzi Chiaffoni, figura storica per l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e di Fondazione Telethon.
17.10.22
Giornata Nazionale UILDM 2022: la normalità è una conquista
Dal 17 al 23 ottobre 2022 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. I volontari UILDM saranno presenti in centinaia di piazze per distribuire il caffè di UILDM e raccogliere fondi per il progetto "E.RE. - Esistenze Resilienti".
30.09.22
Un grande gesto per lasciare un segno
Sconfitto dalla malattia, Roberto non si è arreso e ha deciso di destinare un lascito a Telethon per far sì che chi combatte con una malattia genetica possa avere una speranza.
28.09.22
Adesso è tempo di cambiare
Yann Le Cam, amministratore delegato Eurordis-Rare Diseases Europe, scrive per il Telethon Notizie: «L’evoluzione dell’ecosistema di sviluppo delle terapie per le malattie rare: se non ora, quando?».
23.09.22
Fondazione Telethon: sono necessarie azioni concrete, anche a livello europeo, per contrastare il ritiro dal mercato di terapie geniche salvavita per i bambini affetti da malattie rare
Dopo l’appello su Nature Medicine sul rischio del mancato accesso a terapie geniche salvavita per le malattie rare, Fondazione Telethon ha preso parte all’incontro a Londra che ha segnato la nascita del Consorzio Europeo AGORA (Access to Gene therapies fOr RAre disease).
20.09.22
Per Telethon una vita vale tutto
Scrive Massimo Russo nell'editoriale del Telethon Notizie in arrivo in questi giorni nelle case dei nostri donatori: «Adesso che la scienza ha conquistato l’impossibile, non bisogna tornare indietro».
15.09.22
"SoloLavorandoAssieme", seminario sulla Sla
Sabato 17 settembre, vigilia della Giornata Nazionale SLA 2022, all’Università di Trento si terrà un incontro con focus sulla sclerosi laterale amiotrofica e la sinergia tra ricerca, clinica e assistenza sul territorio a supporto dei pazienti.
07.09.22
Torna la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne
Al centro dell’edizione 2022, che si celebra il 7 settembre, le donne e la Duchenne.
07.09.22
"La vita è meravigliosa": un evento in occasione della giornata sulla Duchenne
Ricordando Roberto Falvo è stato un momento per riflettere sull’opportunità di mettere a sistema il percorso della ricerca e l’esperienza delle persone, con gli obiettivi di migliorare la qualità di vita, e far avanzare il processo di terapia e cura.
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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