Deficit di adenosina deaminasi (ADA-SCID)
19.12.22
Telethon non rinuncerà a salvare vite
La terapia genica sviluppata negli Istituti Telethon è l’unica cura per tanti bambini ma negli ultimi tempi l’industria farmaceutica sta disinvestendo ritenendo questo ambito troppo poco remunerativo. Telethon ha quindi deciso di entrare in prima linea nella fase di produzione e distribuzione di questi farmaci. Ne parliamo con Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.
17.12.22
La seconda vita di Rafael
Questo ragazzo venezuelano è tra le prime persone al mondo a essere stato curato con la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon per la sua rara malattia genetica: oggi è cresciuto e frequenta l’università.
17.12.22
Margaux alla scoperta del mondo grazie alla terapia genica
È stata la prima bambina belga con l'ADA-SCID a essere curata con la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon. Dal rischio di una vita reclusa, ha conquistato la possibilità di fare tutto quello che le piace.
15.12.22
Screening neonatale: cosa c'è da sapere
Screening neonatale, test del DNA fetale, amniocentesi… Per futuri e neogenitori può essere difficile orientarsi nel panorama dei test che possono essere effettuati durante la gravidanza o dopo la nascita per valutare la salute del proprio bambino. Rispondiamo insieme ad alcuni dubbi più frequenti sullo screening neonatale.
18.11.22
La nuova vita di Guenda e Thomas
Due fratelli nati con la stessa malattia genetica rara, una grave immunodeficienza, l’Ada Scid. Non potevano uscire, giocare, vivere come tutti i bambini. Ma grazie alla ricerca Telethon oggi stanno bene.
20.10.22
Una rete di generosità oltre le frontiere
Bellissimo l'esempio dell’Associazione italiana immunodeficienze primitive (Aip) che in questi mesi ha offerto un supporto speciale a due famiglie con una storia molto difficile.
23.09.22
Fondazione Telethon: sono necessarie azioni concrete, anche a livello europeo, per contrastare il ritiro dal mercato di terapie geniche salvavita per i bambini affetti da malattie rare
Dopo l’appello su Nature Medicine sul rischio del mancato accesso a terapie geniche salvavita per le malattie rare, Fondazione Telethon ha preso parte all’incontro a Londra che ha segnato la nascita del Consorzio Europeo AGORA (Access to Gene therapies fOr RAre disease).
13.07.22
Malattie rare e ultra-rare, a rischio terapie geniche efficaci: l’appello di Fondazione Telethon per scongiurare il ritiro dal mercato
Il caso più recente riguarda Strimvelis, per la cura della rara immunodeficienza Ada-Scid. Fondazione Telethon pronta a farsi carico dei costi necessari per mantenerla disponibile ai pazienti: ma in futuro occorrerà uno sforzo congiunto per continuare a garantire questi farmaci innovativi e salvavita, nonostante la scarsa redditività.
10.05.21
Le terapie avanzate, un futuro che è già realtà
Terapie geniche e cellulari, editing genetico: farmaci ad alto grado di innovatività che per alcune malattie genetiche sono già disponibili e per le quali la ricerca Telethon ha dato un contributo importante.
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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