Pazienti
30.11.22
Massimiliano da grande sarà medico
Otto anni e le idee molto chiare: diventare come quei dottori che ogni mese lo accolgono per una terapia che si spera rallenti la distrofia muscolare che lo accompagna da quando è nato. Mamma Alessia: «la ricerca è l’unica cosa che potrà fare andare avanti i nostri figli».
29.11.22
Oggi Matteo guarda le stelle
Giusy, mamma di Matteo nato con la retinite pigmentosa: «Dobbiamo capire tutti che la ricerca è oggi e cambia la vita delle persone. Noi eravamo con gli occhi chiusi, ora siamo con gli occhi aperti».
25.11.22
Giorgia e il dono della tenacia
Ognuno di noi ha un dono: quello di Oriana e Giorgia è il dono della tenacia, perché affrontano insieme, a viso aperto, tutte le sfide che la malattia di Giorgia, la SMA 2, comporta.
18.11.22
La nuova vita di Guenda e Thomas
Due fratelli nati con la stessa malattia genetica rara, una grave immunodeficienza, l’Ada Scid. Non potevano uscire, giocare, vivere come tutti i bambini. Ma grazie alla ricerca Telethon oggi stanno bene.
18.11.22
Biwy la farfalla che insegna a essere coraggiosi
Un cartone animato spiega ai bambini che devono affrontare esami ospedalieri perché non si deve aver paura.
16.11.22
Fabio è diventato grande grazie alla ricerca
Fabio riceve la diagnosi di sindrome di Wiskott-Aldrich, una malattia genetica rara che compromette irrimediabilmente il sistema immunitario. Ma la terapia genica riaccende la speranza e oggi Fabio è diventato grande.
16.11.22
Per Maddalena crescere non è scontato
La storia di Maddalena inizia lontano, in Cina, ed è una storia fatta di piccole grandi conquiste, nonostante la sua malattia, la sindrome Kabuki.
11.11.22
Una risposta concreta per Giorgia
Storia di Giorgia, affetta da leucodistrofia metacromatica, e di come sua sorella Sofia, più grande e sintomatica le abbia salvato la vita, dandole la possibilità di sottoporsi alla terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon.
04.11.22
Charcot-Marie-Tooth: il premio che racconta la malattia
Fabiana si è aggiudicata il secondo posto del premio promosso in Italia dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV.
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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