Dalla Fondazione
14.06.16
È Marco Rasconi il nuovo Presidente Nazionale UILDM
Sabato 11 giugno si è svolta, presso la sede nazionale di Padova, la riunione di insediamento della nuova Direzione Nazionale UILDM eletta lo scorso 14 maggio a Lignano Sabbiadoro, nel corso delle Manifestazioni Nazionali dell’Associazione. Composta da 9 membri ed eletta dall’Assemblea dei Delegati, per rappresentare l’Associazione fino alla primavera del 2019, la Direzione in […]
07.06.16
Fondazione Telethon all’Assemblea Nazionale di Anffas Onlus 2016
“Insieme per sostenere la ricerca sulle disabilità intellettive e del neuro sviluppo” è il titolo dell’intervento di Francesca Pasinelli all’Assemblea Nazionale di Anffas Onlus, che si tiene l’11 e il 12 giugno a Milano.La partecipazione del nostro direttore generale segna un passo importante nella relazione con Anffas Onlus, perché cerca di spiegarne le origini e […]
30.05.16
Via libera in Europa a Strimvelis per il trattamento della malattia genetica rara ADA-SCID
Approvata dalla Commissione europea Strimvelis, la prima terapia genica ex vivo con cellule staminali per trattare i pazienti affetti da una rarissima malattia chiamata ADA-SCID.
26.05.16
Diamo il meglio di noi, parte la nuova campagna del Centro Nazionale Trapianti
“Diamo il Meglio di noi” è il titolo della Campagna Nazionale 2016 su donazione e trapianto di organi, tessuti e cellule, presentata dal Centro Nazionale Trapianti.Fondazione Telethon sceglie di sposare il significato della campagna, perché per molti pazienti affetti da malattie genetiche rare, al momento non esiste una soluzione se non quella del trapianto di […]
19.05.16
A Luigi Naldini il Jimenez Diaz Prize 2016
È stato conferito martedì 17 maggio 2016 a Madrid al professor Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR – Tiget) il prestigioso Jimenez Diaz Prize 2016.Il riconoscimento, istituito nel 1969 in memoria del prof. Carlos Jiménez Díaz e supportato dalla Fondazione Conchita Rábago de Jiménez Díaz, viene dato ogni anno […]
12.05.16
Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM 2016
Dal 12 al 14 maggio il Villaggio Ge. Tur. di Lignano Sabbiadoro (Udine) ospita le Manifestazioni Nazionali UILDM 2016, evento culmine per la vita associativa dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, storicamente vicina a Fondazione Telethon e alla sua missione.Il titolo delle Manifestazioni di quest’anno è “1961-2016: 55 anni di lotte e di impegno – […]
01.04.16
Fondazione Telethon e Anffas insieme per la giornata dedicata all’autismo
Il 2 aprile è la IX Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’autismo, un evento unico all’insegna del rispetto, dell’accettazione e dell’inclusione, a cui Fondazione Telethon aderisce insieme a Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale). L’associazione, molto vicina alla nostra missione e al tema delle disabilità, propone un documento che riassume […]
01.04.16
GSK riceve l’opinione positiva del CHMP in Europa per Strimvelis, prima terapia genica per il trattamento di una malattia estremamente rara, l’ADA-SCID
Opinione positiva del Comitato per i farmaci ad uso umano e del Comitato per le Terapie Avanzate dell'Agenzia europea del farmaco hanno dato opinione positiva per Strimvelis: raccomandata l'immissione in commercio per il trattamento dei pazienti con ADA-SCID.
25.03.16
Online il sito di Open Access 2020
Dal 21 marzo è online il sito di Open Access 2020, un’iniziativa internazionale che ha lo scopo di sostenere la transizione su larga scala verso l’accesso aperto alle pubblicazioni della ricerca.L’approccio proposto e il piano operativo sono stati discussi alla Berlin12 Conference nel 2015 e sono riassunti nel documento Expression of Interest, di cui Fondazione […]
