Dalla Fondazione
24.03.17
10 anni di Anffas Open Day
La Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale compie 10 anni. Il 25 marzo torna la manifestazione nazionale promossa e organizzata da Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale.Sabato 25 Anffas Onlus conferma la formula dell’Open Day dedicato all’informazione e alla sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e/o relazionale […]
10.03.17
Fondazione Telethon leader nella classifica dei grant assegnati dallo European Research Council nel settore biomedico
Il decimo anniversario dell’ERC coincide esattamente con la XIX edizione della Convention Scientifica, organizzata dalla Fondazione con cadenza biennale e che si terrà a Riva del Garda (TN) dal 13 al 15 marzo. Un momento di incontro che coinvolgerà oltre 800 persone, di cui circa 650 ricercatori di Fondazione Telethon, in cui verranno presentati i risultati e gli obiettivi raggiunti, con uno sguardo rivolto ai progetti futuri.
08.03.17
8 marzo: i nostri auguri per la Festa della donna
Vogliamo festeggiare l’8 marzo, la giornata della Festa della donna, con degli auguri speciali, a tutte le straordinarie donne che danno valore, sostanza e bellezza all’universo di Fondazione Telethon. Un simbolo come Lina Chiaffoni, la signora grazie alla quale, 27 anni fa, nasceva l’idea di una maratona di raccolta fondi per la ricerca sulla distrofia […]
07.03.17
A Roma i premi Telethon – Farmindustria a tre ricercatrici che si sono distinte a livello internazionale
“Chi l’ha detto che donne e uomini sono uguali? Pari opportunità nella differenza”. È questo il titolo del convegno, organizzato da Farmindustria e svoltosi il 7 marzo a Roma, per approfondire il ruolo che le donne hanno nella società e nelle imprese. Il parterre è prevalentemente al femminile. Nel corso dell’evento, che ha visto un […]
22.02.17
#rarediseaseday 2017: alcuni appuntamenti in calendario
Lavoriamo ogni giorno per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare. Per questo, in quest’edizione più che mai, siamo presenti alla X Giornata delle malattie rare, che si tiene il 28 febbraio ed è dedicata all’importanza della ricerca per i pazienti, ma anche della condivisione, della rete tra associazioni, ricercatori, istituzioni e opinione pubblica. Il […]
21.02.17
Una sfida fianco a fianco
Tra i momenti di confronto credo che la Giornata delle malattie rare sia quello che permette di avere uno sguardo più ampio sulla situazione, partendo dalla ricerca ma senza dimenticare il “prendersi cura”. Il mondo associativo che si occupa di patologie con bassissima incidenza ha bisogno, così come le famiglie delle persone che rappresenta, di […]
21.02.17
Tommasina Iorno nuovo presidente di Uniamo
Uniamo FIMR onlus ha un nuovo presidente. A guidare la Federazione Italiana Malattie Rare sarà Tommasina Iorno. Nata in Germania, residente a Milano, Tommasina, che affronta la beta talassemia, è da sempre in prima linea per i diritti e le opportunità di chi affronta una malattia genetica. Donna forte e mamma coraggiosa, da lungo tempo […]
20.02.17
Torna la Giornata delle malattie rare
Immagina che il tuo medico non sia in grado cosa stia accadendo al tuo corpo, che la tua malattia sia sconosciuta o che non esista una cura. A situazioni, emozioni, momenti come questi è dedicato il video della Giornata mondiale delle malattie rare 2017, che si celebra quest’anno il 28 febbraio. Giunta ormai alla decima […]
17.02.17
#piùunicicherari, torna il progetto con Radio24
Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare, un appuntamento importante per pazienti, familiari e associazioni di tutto il mondo. Un momento per gettare luce su un tema a volte trascurato dall’opinione pubblica e dalle istituzioni: la ricerca scientifica come chiave per arrivare alla cura delle malattie rare. In avvicinamento alla Giornata, torna anche […]
