27.04.18

Anche nel 2018 Avis risponde all’appello delle mamme rare

Il 5 e 6 maggio la solidarietà torna in piazza. I volontari Avis affiancano i volontari di Fondazione Telethon nelle principali piazze italiane per una causa comune: sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare, rispondendo all’appello delle tante mamme che hanno un figlio che affronta queste problematiche ogni giorno. A riprova di un sodalizio forte, […]

Dalla Fondazione

26.04.18

Campagna Io per lei: Fondazione Telethon e UILDM in piazza con i Cuori di biscotto

Al centro le “mamme rare” e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al via “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle […]

Dalla Fondazione

10.04.18

La battaglia di Aismme per lo screening neonatale

“Volere è potere”: un motto che ben si adatta ad AISMME, piccola associazione di pazienti che ha portato avanti una grande battaglia di civiltà ed è riuscita in 12 anni a rendere un test salvavita un diritto di tutti i neonati italiani. Una storia che inizia nel novembre del 2005, quando in Veneto un piccolo […]

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26.03.18

Grazie di tutto Fabrizio

Fabrizio Frizzi è il volto della maratona Telethon. In questa giornata così triste, tutti noi che lavoriamo per la Fondazione ci ritroviamo a ripercorrere e condividere i moltissimi ricordi che ci legano a lui. È una cosa che si fa nelle famiglie e Fabrizio per noi è uno di famiglia. È immensamente difficile dire addio […]

Dalla Fondazione

05.03.18

Alessandro D’Addio: Telethon affronta la sofferenza di chi combatte una malattia genetica

«Fondazione Telethon non è solo un laboratorio scientifico, ma un laboratorio umano». Alessandro D’Addio, coordinatore per la provincia di Pesaro-Urbino, colloca subito l’attenzione sul piano dell’ampiezza dell’intervento della Fondazione, che non si limita a sostenere i progetti di ricerca ma accoglie il problema delle malattie genetiche nel suo complesso. «Un approccio che potrei definire olistico […]

Dalla Fondazione

23.02.18

Screening neonatale: l’analisi che fa la differenza

Lo screening neonatale, un test eseguito alla nascita che può letteralmente cambiare il destino d un bambino: cos'è e come funziona in Italia.

Dalla Fondazione

22.02.18

ShowYourRare: una giornata per le malattie rare

Siamo abituati ad associare la parola “raro” a qualcosa di straordinario, a volte anche a qualcosa di prezioso. Quando però questo aggettivo è associato alla parola “malattia” sopraggiunge la paura e spesso anche il disagio. Ma ogni singolo malato raro è parte di quel grande insieme che oggi conta solo in Europa circa 30 milioni […]

Dalla Fondazione

16.02.18

Il Centro Clinico NeMO Sud raddoppia i posti letto

Sono stati inaugurati i nuovi spazi a disposizione del Centro Clinico NeMO Sud. Centro multidisciplinare per la presa in carico di persone affette da patologie neuromuscolari, NeMO Sud ha sede a Messina presso il padiglione B del Policlinico “G. Martino” ed ha aperto le sue porte ai pazienti nel marzo 2013. In Italia sono quattro […]

Dalla Fondazione

26.01.18

La Giornata della Memoria: un “viaggio” per ricordare

È il 27 gennaio, il Giorno della Memoria, lo sguardo di Andrea, mio figlio, è perplesso quando gli propongo di venire con me nel 1935. «Ma come, cosa ci vengo a fare, sono nato nel 2006?», lo rassicuro che comprenderà e allo stesso tempo gli chiedo fiducia. Non mi soffermo sulla sua legittima domanda, proseguendo […]

Dalla Fondazione

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