05.09.19

Testamento Solidale: Open Day presso i notai di tutta Italia per una consulenza gratuita

In occasione della Giornata internazionale del lascito solidale, il Comitato Testamento Solidale, di cui anche Fondazione Telethon fa parte, promuove due importanti momenti di sensibilizzazione.

Dalla Fondazione

03.09.19

Spazio Hopen: una casa per chi combatte una malattia genetica rara senza diagnosi

Nasce Spazio Hopen, la sede dell'omonima Fondazione la cui missione è aiutare e sostenere genitori e figli nel labirinto delle malattie rare ancora prive di una diagnosi.

Dalla Fondazione

30.07.19

Summer School: una vacanza formativa dedicata ai disabili e alle loro famiglie

Al via la Summer School organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, per coinvolgere in attività differenti e variegate tutti i componenti delle famiglie: seminari e formazione con gli esperti per i genitori e i siblings, visite guidate e corso di film making per i giovani adulti, centro estivo per i bambini.

Dalla Fondazione

25.07.19

Telethon e Uildm: 3 milioni 500 mila euro per la ricerca sulle malattie neuromuscolari

Grazie al bando Telethon – Uildm 2019 sulle malattie neuromuscolari, sono stati selezionati due progetti di durata triennale che si occuperanno di aspetti relativi alle distrofie, che in Italia colpiscono circa 40 mila persone.

Dalla Fondazione

23.07.19

Il mare per tutti, anche per chi non può camminare

Chi non può camminare, perché malato, ma anche anziano che fatica a deambulare, può contare sul sostegno dell’Associazione Dodò, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, che mette a disposizione gratuitamente una sedia job per chiunque ne farà richiesta.

Dalla Fondazione

16.07.19

Ella: la Barbie che aiuta i bambini ad affrontare l’alopecia

Un progetto dell’Associazione Alopecia & Friends in collaborazione con Mattel, la casa di produzione della Barbie, per avere gratuitamente Ella, la bambola calva amica della famosa Barbie, affinché con le sue sembianze possa aiutare bambini e bambine ad accettare la malattia e a vivere con serenità il loro nuovo aspetto.

Dalla Fondazione

15.07.19

Bando generale 2019: scopri tutti i progetti finanziati da Fondazione Telethon

Il 1 e il 2 luglio la Commissione medico-scientifica di Fondazione Telethon ha selezionato i vincitori del bando progetti 2019: complessivamente sono stati finanziati 35 progetti di ricerca, per un totale di oltre 11 i milioni di euro di finanziamento. Scopri di più

Dalla Fondazione

12.07.19

Come si replica un prione? Uno studio apre la possibilità di contrastare gravi malattie neurodegenerative

Per la prima volta al mondo è stato realizzato un modello computazionale realistico che spiega il meccanismo di replicazione del prione, una proteina tossica che a metà degli anni Novanta è diventata famosa in tutto il mondo in quanto responsabile del “morbo della mucca pazza”.

Dalla Ricerca

09.07.19

Caring Fabry: un progetto per migliorare la presa in carico dei pazienti

L’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus (Aiaf) ha lanciato il progetto “Caring Fabry”, che si pone come obiettivo di cercare di migliorare la presa in carico dei pazienti e permettere loro di svolgere una vita il più normale possibile.

Dalla Fondazione

Pazienti

Il mondo di Sofia

Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.

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