Eventi e iniziative
05.11.19
Sorpresa nel bosco: il libro che spiega la diversità ai bambini
L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara
09.10.19
Stare Assieme: una settimana di vacanza e confronto sulla sclerosi tuberosa
L'iniziativa "STare Assieme" è dedicata ai soci e alle loro famiglie e serve a far sviluppare l'autonomia nei ragazzi e nelle ragazze affetti da sclerosi tuberosa. Scopri di più
09.10.19
Onlus Sportabili: vivere la montagna nonostante la disabilità
Per non far rinunciare allo svago e al divertimento le sue famiglie, l'Associazione Pro Rett Ricerca, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, da alcuni anni promuove le iniziative della Onlus Sportabili di Predazzo e di Alba. Scopri cos'è
15.05.19
Tornano gli Huntington Days
La V edizione degli Huntington Days, le giornate di informazione e sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, si aprono a Padova oggi mercoledì 15 maggio, con un Convegno dal titolo “Il viaggio del gene Huntington: dalla scoperta al suo silenziamento”, al quale parteciperà James Gusella, genetista di fama mondiale, Bullard Professor of Neurogenetics, Massachusetts General Hospital […]
04.04.19
A Torino torna la magia della Partita Del Cuore 2019
Il 27 maggio prossimo all’Allianz Stadium di Torino si rivivrà l’atmosfera magica della Partita del Cuore, il più importante evento italiano di sport, spettacolo e solidarietà, che vedrà scendere in campo la Nazionale Italiana Cantanti contro i Campioni per la Ricerca. Tutto il ricavato dell’evento (incasso, sms solidali) sarà destinato alla Fondazione Piemontese per la […]
03.04.19
Walk of Life 2019: raccolti a Napoli 60 mila euro
Si è conclusa l’ottava edizione della Walk of Life, la maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare promossa da Fondazione Telethon, che ha visto protagonisti migliaia di cittadini, adulti, bambini, famiglie, podisti professionisti e amatoriali, scesi in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca. Più […]
21.03.19
Giornata mondiale della sindrome di down 2019 all’insegna di pari opportunità e inclusione
Il 21 marzo torna la Giornata Internazionale delle Persone con Sindrome di Down, una giornata ufficialmente osservata dalle Nazioni Unite dal 2012. La data scelta è il 21 marzo proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down e 3 (marzo, terzo mese dell’anno) rappresenta il cromosoma in […]
15.03.19
UniStem Day: l’infinito viaggio della ricerca scientifica
Oggi 15 Marzo 2019 è l’UniStem Day, il più grande evento sulla ricerca scientifica dedicato agli studenti delle scuole superiori che quest’anno ha coinvolto 99 Atenei e Centri di Ricerca. L’evento è un’occasione per l’apprendimento, la scoperta, il confronto sui temi della conoscenza e dell’innovazione a partire dalla ricerca sulle cellule staminali. Lezioni, discussioni, filmati, […]
08.03.19
Progressi diagnostici e terapeutici per la Giornata per le Malattie Neuromuscolari
Dopo il grande successo delle precedenti edizioni, sabato 9 marzo si terrà la Terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2019) contemporaneamente in 17 città italiane. L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono […]
Pazienti
Il mondo di Sofia
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