Eventi e iniziative
04.09.20
Rene policistico: la giornata internazionale di sensibilizzazione 2020
In Italia, AIRP onlus (Associazione Italiana Rene Policistico) organizza il quarto incontro “smartAIRP” dedicato a questa malattia, alle terapie disponibili e alle difficoltà quotidiane di chi la affronta.
22.06.20
Giornata mondiale per la sindrome di Dravet: siamo forti, insieme di più
Il 23 giugno si celebra la sesta Giornata Mondiale per la sindrome di Dravet. Le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di sensibilizzazione per fare conoscere questa malattia rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita.
11.06.20
Torna la Giornata Internazionale dell'Albinismo
Il 13 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale dell'Albinismo, introdotta il 18 dicembre 2014 dalla Risoluzione 69/170 dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite.
09.06.20
Walk of life di Napoli rinviata al 2021
La nona edizione della Walk of Life e la ventesima Caracciolo Gold Run previste per l’anno 2020 sono ufficialmente annullate e rinviate al 2021.
21.05.20
Crea con Telethon: i vincitori del contest per andare lontano
Sofidel ha deciso di rinnovare la partnership con Fondazione Telethon anche nel 2020 e lo ha fatto in un modo nuovo e originale: attraverso il contest artistico “Crea con Telethon”.
20.05.20
Sindrome di Williams: il 20 maggio la giornata dedicata alla consapevolezza
Per celebrare la giornata nasce l’iniziativa social promossa da Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus (AFSW Onlus) “I miei occhi brillano come stelle, e i tuoi @ …?”
14.05.20
Torna la Giornata mondiale delle mucopolisaccaridosi
In occasione della Giornata mondiale delle mucopolisaccaridosi, il punto sulla ricerca Telethon al riguardo.
22.04.20
Immunodeficienze primitive: al via la settimana di sensibilizzazione
Il 22 aprile si apre ufficialmente in tutto il mondo la settimana di sensibilizzazione dedicata alle immunodeficienze primitive, una famiglia molto ampia di malattie genetiche che colpiscono il sistema immunitario.
16.04.20
Giornata mondiale dell’Emofila: l’emergenza Covid 19 cancella gli eventi
Gli aggiornamenti sulla Giornata mondiale dell'emofilia di Maria Serena Russo, presidente dell’Associazione Emofilici e Talassemici Vincenzo Russo Serdoz.
Pazienti
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