L’Associazione italiana GLUT1, protagonista del primo progetto pilota nel 2019, visti i risultati promettenti ha deciso di rinnovare il finanziamento al progetto di ricerca finanziato con propri fondi.

Si rinsalda l’alleanza tra Fondazione Telethon e le associazioni di pazienti a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. L’Associazione italiana GLUT1 ha infatti deciso di rinnovare il finanziamento al progetto di ricerca che aveva finanziato con propri fondi nell’ambito dell’iniziativa “Seed Grant” lanciata da Fondazione Telethon alla fine del 2019.

In questo particolare tipo di bando, Telethon mette a disposizione delle associazioni di pazienti che vogliono investire risorse sulla malattia di loro interesse la propria esperienza pluridecennale nella valutazione e monitoraggio dei progetti di ricerca. Alle associazioni interessate, quindi, la Fondazione offre completo supporto per organizzare, gestire e monitorare un bando di ricerca rivolto a tutti i ricercatori sul territorio italiano: in questo modo l’investimento delle Associazioni sarà indirizzato nella maniera più efficace tramite la selezione di progetti sulla base della qualità scientifica e dell’impatto sui pazienti. Con “seed”, che in inglese significa appunto “seme”, si intendono progetti di durata annuale e del valore di 50 mila euro, dedicati a malattie genetiche rare o a specifici aspetti di esse particolarmente trascurati dagli investimenti.

Ad oggi sono 24 i “semi” piantati grazie a questa iniziativa, su 14 malattie genetiche. A finanziare i progetti, quasi 1,2 milioni di euro l’investimento totale ad oggi, sono state 13 associazioni, una piccola fondazione privata, una singola famiglia, ma anche Fondazione Telethon stessa che ha voluto fare la sua parte finanziando 6 progetti tra quelli selezionati come meritevoli e presentati da ricercatori dei propri Istituti di Milano e Pozzuoli. A conferma del gradimento da parte delle associazioni, il mese scorso è stata lanciata una quarta edizione del bando, che coinvolgerà 6 associazioni su altrettante malattie genetiche rare.

La decisione dell’Associazione GLUT1 di continuare a sostenere il progetto di Federico Zara dell’Istituto Gaslini di Genova è avvenuta a valle di una nuova valutazione da parte della commissione scientifica. Lo stesso è avvenuto per l’altro progetto seed, finanziato in questo caso da Fondazione Telethon, condotto da Paolo Grumati del Tigem di Pozzuoli. Questo è una ulteriore garanzia per le associazioni che vogliono continuare a investire i propri fondi: in caso di valutazione positiva il progetto già finanziato prosegue con un ulteriore supporto; viceversa, Fondazione Telethon è disponibile a organizzare un nuovo bando, in un’ottica di ottimizzazione dell’investimento.

«Siamo entusiasti di questo nuovo passo importantissimo lungo la strada del miglioramento della qualità di vita e dell’individuazione di una cura per la sindrome da deficit di Glut1 - ha dichiarato il direttivo dell’associazione -. Abbiamo scelto di procedere affidandoci a chi ha esperienza e conoscenze, al fine di identificare e finanziare i progetti di ricerca in linea con le nostre esigenze, promuovendo l’eccellenza e cercando di evitare di disperdere fondi, tempo e speranze: ringraziamo di cuore Fondazione Telethon per il prezioso supporto fornito. E, facendo loro le nostre congratulazioni, auguriamo il meglio al professor Zara e al Professor Grumati affinché questi semi piantati possano continuare a germogliare e a portare risultati per le nostre famiglie!».