Promossa nel 2014 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite, si celebra il 13 giugno. Quest’anno l’obiettivo è mostrare la forza e le conquiste delle persone con albinismo.

Una rara condizione genetica che comporta mancanza di melanina, il pigmento responsabile della colorazione della pelle, dei capelli e degli occhi: è l’albinismo, condizione di cui si celebra il 13 giugno la Giornata mondiale di sensibilizzazione, voluta nel 2014 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite. Nelle sue varie forme, l’albinismo riguarda circa una persona ogni 17-20 mila in Nord America ed Europa, ma è molto più frequente in alcuni paesi dell’Africa subsahariana. Si stima che riguardi una persona ogni 1400 in Tanzania e una ogni 1000 in alcuni gruppi etnici dello Zimbabwe e del Sudafrica.

L’assenza di melanina rende le persone affette particolarmente sensibili ai danni provocati dai raggi solari: le persone con albinismo mostrano in genere compromissione della capacità visiva e corrono un rischio superiore al normale di sviluppare tumori della pelle, anche in giovane età. Per limitare i rischi, è necessario limitare l’esposizione al sole, proteggendosi sempre con vestiti adeguati, creme solari e occhiali da soli, ed effettuare controlli periodici. In alcuni paesi del mondo, inoltre, le persone con albinismo sono vittime di stigma sociale e discriminazione, e addirittura di superstizioni che arrivano a metterne a rischio la vita.

Esistono due forme principali di albinismo: quello oculo-cutaneo, che interessa sia gli occhi sia la pelle, e l’albinismo oculare, limitato agli occhi. Nella maggior parte dei casi la trasmissione avviene con modalità autosomica recessiva: significa che occorre avere due copie del gene mutato per manifestare la condizione, copie che si ereditano da genitori in genere portatori sani (che hanno cioè una sola copia mutata).

Tra le forme di albinismo oculare ce n’è anche una legata al cromosoma X (che colpisce esclusivamente i maschi), il cui gene responsabile – OA1 – è stato scoperto nel 1995 da Andrea Ballabio, il direttore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (TIGEM) di Pozzuoli. Sempre al Tigem, il gruppo di ricerca guidato da Alberto Auricchio ha lavorato a un approccio di terapia genica per la correzione di alcune manifestazioni della malattia. Negli anni Fondazione Telethon ha investito complessivamente 1,3 milioni di euro in progetti di ricerca sull’albinismo oculare.  

Quest’anno, il tema scelto per celebrare la Giornata internazionale di consapevolezza sull’albinismo riguarda la forza delle persone con albinismo, per:

«Anche quest’anno l’associazione Albinit APS aderisce alla campagna mondiale, coordinata dalla Global Albinism Alliance, alleanza che raccoglie le comunità di persone con albinismo e le loro famiglie in tutto il mondo» dichiara la presidentessa Elisa Tronconi. «L’obiettivo è quello di mostrare e sottolineare come ciascuno di noi possa condurre una vita nella normalità adottando strategie individuali per meglio superare le difficoltà, anche quelle quotidiane».

Come purtroppo accade di frequente quando c’è di mezzo una presunta “diversità”, le persone con albinismo sono spesso oggetto di discriminazione e in alcuni contesti anche di violenza. Come ricorda la pagina delle Nazioni unite dedicata proprio alla Giornata mondiale dell’albinismo, nei paesi occidentali (Nord-America, Europa e Australia) la discriminazione prende soprattutto la forma di insulti, scherzi ripetuti o bullismo nei confronti dei bambini. Alcuni rapporti riferiscono che in Asia i bambini albini possano essere vittime di rifiuto e abbandono da parte delle famiglie mentre la situazione più drammatica riguarda probabilmente l’Africa subsahariana, proprio dove l’albinismo è più diffuso.

Sempre secondo le Nazioni Unite, si stima che in queste aree ci siano state negli ultimi dieci anni centinaia di casi di attacchi violenti a persone con albinismo, che spesso ne sono rimaste vittime. Gli attacchi affondano le loro radici nell’ignoranza, nella povertà, in una lunga storia di stigma, e anche in alcune credenze stregonesche secondo le quali le persone con albinismo sarebbero dotate di poteri magici. Per questo, vengono rapite e uccise allo scopo di vendere parti del loro corpo, come denunciato anche dall’associazione Amnesty International.