Il 7 settembre, in tutto il mondo, sarà celebrata la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un'importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps.
L'obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare. La prima edizione della WDAD si è svolta il 7 settembre 2014: a partire da quel momento l'evento è cresciuto e ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile.
Dalla prima edizione, un palloncino rosso è il simbolo della WDAD perché è un "veicolo" per far volare via la Duchenne da questo mondo.In tante nazioni familiari, pazienti, attivisti realizzeranno iniziative di informazione e di raccolta fondi a sostegno della comunità Duchenne. Le realtà che hanno aderito alla Giornata sono numerose in Italia e nel mondo. Sul sito www.worldduchenneday.org è disponibile l’elenco completo, mentre sui canali social delle associazioni sarà possibile seguire gli aggiornamenti sulla Giornata così come verrà vissuta in Italia e nel mondo.
Per l’edizione 2019 World Duchenne Organization ha creato il video “Bring your light for the world Duchenne awareness day” che nasce dalla spontaneità dei bambini, dalla forza delle emozioni. Ai piccoli è stato chiesto di entrare in una stanza buia, seguire un percorso di luci e raggiungere una scatola di cartone da aprire per vedere cosa sarebbe successo. L’apertura della scatola portava con sé una bellissima luce e all’improvviso un palloncino, simbolo di questa giornata mondiale, volava verso l’alto. Sul volto di ogni bambino è comparso un sorriso. Il sorriso che proviene dalla luce che ognuno possiede e può donare agli altri: l’amore sconfinato è la luce di un familiare, l’impegno è la luce di un volontario, l’attenzione è la luce degli esperti che prendono in cura i bambini e i ragazzi con la Duchenne e che cercano una cura, la presenza è la luce di un amico, l’altruismo è la luce di un donatore. Ognuno può portare la propria luce per celebrare questo giorno, per unirsi a questa importante causa e far sì che un sorriso sia presente su migliaia di volti.
L’evento si celebra sotto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo.
Anche quest’anno, inoltre, la comunità Duchenne ha ricevuto un messaggio di solidarietà e supporto da parte di Papa Bergoglio: «In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, vi mando un saluto affettuoso e mi unisco alla speranza di un futuro migliore per tutti».
