Il 17 e 18 dicembre i volontari UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) scendono in piazza insieme a Fondazione Telethon per distribuire i cuori di cioccolato Caffarel e rispondere così #presente all’appello in favore della ricerca sulle malattie genetiche rare. Anche nel 2016 l’associazione, con circa l’80% delle sue sedi territoriali e migliaia di volontari, scende al fianco di Telethon per l’attività di raccolta fondi in piazza.
La collaborazione con la UILDM è nata nel 1990 ed è proprio ai volontari dell’Unione che si deve la nascita in Italia della Fondazione Telethon.
ono tanti i passi avanti compiuti insieme in oltre 25 anni di storia, tanti i risultati concreti raggiunti. Dal 2001 i fondi raccolti dalla UILDM sostengono il Bando Clinico Telethon-UILDM che finanzia progetti di ricerca finalizzati al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari.
«Le persone con disabilità non vogliono privilegi, desiderano pari opportunità, ovvero abbattere le barriere culturali e fisiche, perché la disabilità non è una condizione intrinseca, ma sono le condizioni esterne che la determinano. Tracciando un bilancio generale, posso dire che la qualità della vita è migliorata perché negli anni abbiamo chiesto e ottenuto l’inclusione scolastica e l’inclusione lavorativa. Un altro risultato importante è stato quello di ottenere il diritto di poter ricevere una diagnosi precisa. La qualità della vita passa da queste cose.», spiega il presidente UILDM Marco Rasconi, protagonista, insieme ai volontari, dello scatto della nostra campagna di comunicazione 2016.
