Da Tokyo una delegazione giapponese in visita all’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica di Milano
Si intensifica l’asse Tokyo-Milano nell’ambito della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano rientra fra le tappe del progetto “Core Leader Program” che vede coinvolti la delegazione giapponese dell’Organizzazione per lo scambio giovanile e lo sviluppo internazionale e la Presidenza del Consiglio dei Ministri. Il progetto, che si ripete ogni anno, consiste nella visita alle realtà più importanti dei paesi particolarmente avanzati nella ricerca scientifica.
Nato nel 1995 grazie alla joint venture tra Fondazione Telethon e Ospedale San Raffaele, l’istituto SR-Tiget è oggi un punto di riferimento a livello internazionale per le terapie avanzate: proprio qui infatti è stata messa a punto la prima terapia genica con cellule staminali diventata un farmaco disponibile per tutti, e altre sono in fase di sviluppo. Un’eccellenza riconosciuta anche da parte di un paese notoriamente avanzato in materia di nuove tecnologie come il Giappone, che ha ravvisato in questa realtà una possibile fonte di ispirazione, anche dal punto di vista della presa in carico dei pazienti: particolare attenzione è stata data infatti anche al programma “Come a casa”, che offre un’accoglienza a tutto tondo ai bambini e alle loro famiglie in arrivo all’Ospedale San Raffaele per ricevere questi trattamenti così innovativi.
La delegazione giapponese, composta da nove persone, pianifica ogni anno questo tipo di missione, che mira allo sviluppo delle operazioni pratiche e delle capacità di gestione delle organizzazioni senza scopo di lucro impegnate nell’ambito delle persone con disabilità.
«Siamo molto orgogliosi di aver ospitato presso il nostro istituto la delegazione di un Paese così prestigioso come il Giappone, da sempre in prima linea nel campo dell’innovazione – ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – Il nostro auspicio è che questo modello possa essere di spunto anche per altri Paesi, per offrire una vera opportunità di cura a bambini affetti da malattie gravi e invalidanti. Sarebbe l’ulteriore conferma di come la ricerca da noi finanziata in tutti questi anni possa avere un impatto a livello globale, ben al di fuori dei confini nazionali».
«La sinergia tra IRCCS Ospedale San Raffaele e Fondazione Telethon ha permesso di raggiungere traguardi riconosciuti in tutto il mondo che fanno del nostro SR-Tiget un fiore all’occhiello della ricerca scientifica italiana e un punto di riferimento internazionale» afferma Elena Bottinelli, amministratore delegato dell’IRCCS Ospedale San Raffaele.
Proprio in questi mesi all’Ospedale San Raffaele un bambino giapponese di 6 anni affetto da sindrome di Wiskott-Aldrich, una rara malattia genetica del sistema immunitario, è stato sottoposto al trattamento di terapia genica messo a punto dai ricercatori dell’SR-Tiget. Arrivato in Italia a luglio insieme alla sua famiglia, è stato accolto dallo staff del programma “Come a casa”, che ha messo a disposizione durante tutto il percorso di cura un supporto di natura psicologica, logistica, linguistica e di mediazione culturale: questo contribuisce in modo significativo al successo della terapia stessa, perché garantisce alla famiglia di ambientarsi nella comunità e di poter dedicare tempo al bambino trattato trasmettendogli quindi maggiore serenità. Anche per questo motivo, la strada che separa Tokyo e Milano oggi è ancora più breve.
