Seminari e formazione con gli esperti per i genitori e i siblings, visite guidate e corso di film making per i giovani adulti, centro estivo per i bambini. Sono queste le attività in cui è stata articolata la Summer School, organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, per il terzo anno consecutivo nella città di Viterbo dal 26 al 30 luglio scorso. L’obiettivo? Coinvolgere in attività differenti e variegate tutti i componenti delle famiglie, che convivono con la sindrome del cromosoma X Fragile, una malattia genetica rara, che comporta disabilità intellettive, problemi di apprendimento e relazionali. Un’occasione per imparare, divertirsi e staccarsi dalla routine quotidiana, facendo nuove amicizie, per sentirsi finalmente non più soli, ma parte di una comunità. Oltre alle 30 famiglie dell’Associazione, la Summer School ha visto infatti partecipare anche 20 famiglie viterbesi, che convivono con altri tipi di disabilità.
«Quest’anno abbiamo deciso di orientare i seminari rivolti ai genitori e ai siblings non tanto sulla condizione, derivata dalla malattia, quanto sui diritti, che spettano a chi vive insieme ad una disabilità, come la legge 112, la convenzione Onu - spiega Alessia Brunetti, Presidente dell’Associazione - Per far sì che tali diritti vengano riconosciuti è necessario che il contesto in cui il disabile è inserito sia consapevole e in grado di accoglierlo. Per attuare una crescita di questo contesto servono specialisti ed è per questo che abbiamo coinvolto nella formazione, oltre alle famiglie e alle istituzioni, anche gli avvocati di Viterbo». Mentre i genitori erano impegnati con i seminari, l’associazione ha deciso di coinvolgere i suoi giovani adulti, sempre difficili da includere in progetti stimolanti, in un corso di film making con un regista di documentari. Un corso itinerante, più efficace di una lezione in aula per chi ha la Sindrome del cromosoma X fragile, che ha dato la possibilità ai ragazzi e alle ragazze di scoprire con i propri occhi la bellezza di Viterbo, ascoltando le spiegazioni di una guida turistica e imparando allo stesso tempo anche a filmare.
«La Summer School è stata anche un’attività in cui i genitori hanno dovuto delegare con fiducia la gestione dei figli più piccoli. Un gesto non scontato, ma necessario per adulti e bambini. Questi infatti hanno trascorso le loro giornate nel centro estivo Il Giardino di Filippo, un luogo aperto a tutti, in cui chi è disabile viene incluso nelle attività e non isolato»
Alessia Brunetti
Dopo anche quest’anno trascorso a Viterbo, l’obiettivo dell’Associazione è quello di trovare per il prossimo anno un nuovo luogo in cui poter organizzare la Summer School, così da continuare ad ampliare i contesti accessibili e inclusivi e sensibilizzare sempre più istituzioni e comunità sul tema della disabilità e dei diritti ad ad essa connessi.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
