Presentato al Ministero della Salute il rapporto Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare è un punto di riferimento nel panorama delle malattie rare.
Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa. In Italia sarebbero quasi 2 milioni di persone (secondo alcuni studi recenti si può arrivare a 3,5 milioni) e tra coloro che sono colpiti da una malattia rara, 1 su 5 ha meno di 18 anni.
Il 70% insorge in età pediatrica, anche quando la patologia non ha origine genetica. Solo per il 6% delle persone con una malattia rara esiste una cura. La maggioranza non ha accesso a trattamenti. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7.
A tracciare questo quadro è il VII Rapporto MonitoRare, redatto da Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare, sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.
Punto di riferimento nel panorama delle malattie rare, il Rapporto MonitoRare offre una panoramica del sistema anche attraverso il punto di vista del paziente. Un importante esempio di collaborazione virtuosa tra attori istituzionali e privati e strumento per individuare le azioni necessarie per garantire un’equità di trattamento e una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara.
Come ogni anno il Rapporto può contare sui contributi di: Ministero della Salute, Agenzia Italiana del Farmaco, Istituto Superiore di Sanità, Istituto Nazionale di Previdenza Sociale, Ministero dell’Istruzione, Istituto Chimico Farmaceutico Militare, Orphanet Italia, BBMRI Italia, Fondazione Telethon, SIMMESN-Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale, SIFO-Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle Aziende Ospedaliere, e di tutte le Regioni italiane.
