UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus ricorda al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin non solo l'impegno preso dall'Italia in sede europea di adottare il Piano Nazionale Malattie Rare entro il 2013, ma che questo piano deve essere aggiornato nei suoi contenuti prima di essere sottoposto al vaglio della Conferenza Stato-Regioni per essere realmente uno strumento chiave per una nuova e più efficace governance delle malattie rare.
In particolare, la Federazione sottopone all'attenzione del Ministro i 10 punti chiave per la Governance delle malattie rare, scaturiti dalla Conferenza Nazionale Europlan II, iniziativa che ha visto la partecipazione di oltre 160 delegati di diversi Enti portatori di interesse nel sistema delle malattie rare, tra cui anche la Fondazione Telethon.
- Accogliere le integrazioni e i miglioramenti proposti per il Piano Nazionale Italiano per le Malattie Rare come risultato condiviso e validato dalla Conferenza Italiana EUROPLAN 2012/2015.
- Istituire un Comitato Nazionale per le Malattie Rare per la Governance delle malattie rare, con la partecipazione di tutti gli attori del "Sistema malattie rare" a partire dai pazienti.
- Empowerment: a) individuale del paziente e dei suoi familiari nei processi di cura, ricerca e formazione; b) organizzativo con il coinvolgimento delle organizzazioni dei pazienti nelle sedi decisionali territoriali, nella selezione e valutazione dei Centri (Presidi della rete) basata su criteri ottimali e comuni fondati su evidenze e nella ricerca.
- Allocare adeguate risorse finanziarie per l'attuazione delle azioni contenute nel Piano Nazionale Italiano Malattie Rare.
- Individuazione di uno standard per l'aggiornamento dell'elenco malattie rare e dei LEA.
- Determinare un meccanismo capace di innovare il sistema di remunerazione della prestazione correlandolo al grado di complessità multidisciplinare del paziente.
- Incentivare anche economicamente lo sviluppo di prestazioni per le malattie rare in Telemedicina.
- Utilizzare i fondi strutturali comunitari.
- Promuovere incentivi anche economici per lo sviluppo della ricerca clinica.
- Ripristinare le linee di finanziamento AIFA per la ricerca sulle malattie rare.
