Scrive Massimo Russo nell'editoriale del Telethon Notizie in arrivo in questi giorni nelle case dei nostri donatori: «Adesso che la scienza ha conquistato l’impossibile, non bisogna tornare indietro. Dobbiamo evitare che cessi la somministrazione di queste terapie perché non convenienti dal punto di vista economico».

Quanto vale una vita? Spesso, anche se non ci piace ammetterlo, siamo portati a rispondere: «Dipende». Dipende da quanto questa persona ci è vicina, dal fatto che parli o meno la nostra lingua, dal colore della pelle, a volte addirittura dal dover abbassare la temperatura del riscaldamento di qualche grado per poterla aiutare. Per Telethon la risposta è semplice. La Fondazione ha nel proprio Dna, fin dalla nascita, la lotta a tutte le malattie genetiche rare, costi quel che costi, fino a quando non saranno state sconfitte.

Ogni vita vale tutto. Qui, ora.

Ma non tutti possono o vogliono ragionare in questo modo.

Le terapie geniche fino a qualche anno fa sembravano fantascienza. Oggi stiamo imparando a curare il software che ci governa, il codice genetico, a ripararlo. In questi casi a guarire del tutto l’hardware, il nostro corpo, dalla malattia. Accade con farmaci salvavita come lo Strimvelis, rimedio contro l’immunodeficienza congenita. Ma adesso che la scienza ha conquistato l’impossibile, non bisogna tornare indietro. Dobbiamo evitare che cessi la somministrazione di queste terapie, perché non convenienti dal punto di vista economico per le aziende che ne hanno i diritti. Si potrebbe dire che la ricerca conviene comunque a tutti, perché a volte da una tecnologia, quasi per caso, ne nascono altre che hanno un’applicazione molto più vasta, come nella vicenda recente dei vaccini. Ma se anche così non fosse, scienziati, famiglie e donatori Telethon non avrebbero dubbi su come comportarsi. Su cosa ci renda parte della famiglia umana. Di quanto sia importante ricordarcene ogni volta che esercitiamo diritti e doveri di cittadinanza, dalle piccole scelte di ogni giorno fino alle più importanti.

Quanto vale una vita?