È iniziata la Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali (Global Mitochondrial Disease Awareness Week), promossa ogni anno, la terza settimana di settembre, da IMP – International Mito Patients, la rete mondiale di associazioni di pazienti mitocondriali, di cui fa parte anche Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus.
Fino al 21 settembre si potrà artecipare in tutto il mondo a eventi e iniziative per diffondere la conoscenza di queste patologie e raccogliere fondi per promuovere la ricerca e il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie mitocondriali e dei loro cari.
Si è cominciato con la campagna Light Up For Mito. In occasione dell’inizio della GMDAW la notte del 14 settembre, monumenti e siti di interesse in tutto il mondo si sono illuminati di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie.
Tanti gli eventi. In particolare segnaliamo il seminario “Le malattie mitocondriali nel bambino, un rebus in cerca di soluzione”, organizzato da Mitocon Onlus, in collaborazione con il professore Enrico Bertini e la dottoressa Rosalba Carrozzo dell’Unità delle Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, e con il patrocinio di Fondazione Telethon. Il seminario ha l’obiettivo di diffondere la comprensione di queste malattie genetiche, rare e difficili da diagnosticare. Alcuni esperti di malattie mitocondriali noti a livello internazionale forniranno un quadro delle conoscenze attuali sulla diagnostica e su temi specifici che riguardano il paziente in età pediatrica. L’appuntamento è il 20 settembre a Roma, presso l’Auditorium Valerio Nobili dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Per conoscere tutti gli eventi e gli appuntametni della settimana visita il sito www.mitocon.it
