Papa Francesco è il primo Pontefice ad accogliere in Vaticano il più grande incontro mondiale dedicato alla malattia di Huntington e ad affrontare espressamente il tema dello stigma e della vergogna che questa malattia genetica rara porta con sé.
Questo evento umanitario mondiale in Vaticano nasce dalla condizione vissuta dalle famiglie provenienti dal Sud America, dove la malattia raggiunge un'incidenza fino a 500-1000 volte superiore rispetto ad altre parti del mondo. Insieme alle famiglie, a Roma all’incontro con Papa Francesco partecipa un pubblico internazionale composto da migliaia di persone, fra pazienti, medici ed organizzazioni umanitarie, insieme per accrescere la consapevolezza sulla malattia e rimuovere la vergogna per lo stigma che troppo spesso ne deriva. Anche Fondazione Telethon è presente, perché da sempre è sensibile al problema e si occupa della malattia di Huntington: ad oggi infatti ha investito circa 4 milioni di euro nella ricerca scientifica, finanziando 29 progetti di ricerca e contribuendo allo scenario internazionale con oltre 150 pubblicazioni scientifiche.
Fondazione Telethon ha contribuito a sensibilizzare sul tema raccontando storie di pazienti come Giulia, il giornalista Charles Sabine o dei fratelli Tommaso e Maddalena, durante la maratona televisiva in Rai, ma anche sui propri canali online. Lo stesso Charles Sabine, anche lui ospite in Vaticano, ha dichiarato: «In un’epoca in cui la compassione non è data per scontata, è straordinario che un Capo di Stato riconosca l’esistenza di persone affette da una patologia rara. Oggi sono in gioco speranza, fierezza e gratitudine. Nello sguardo dei malati c’è la dignità di chi esiste e convive con la propria battaglia quotidiana».
«La comunità che è davanti a Lei chiede vicinanza e ascolto per combattere il senso di abbandono! Con il coraggio di non piegarsi allo stigma sociale che spesso subisce. Un suo abbraccio è una rivoluzione per il loro futuro», sono le parole che la Senatrice a vita Elena Cattaneo ha rivolto a Papa Francesco che ha voluto rivolgere alla comunità questo bel messaggio: «Nessuno può superare la malattia da solo. Le famiglie sono i compagni di viaggio che silenziosamente sono accanto ai malati nel loro duro cammino. Non cedete alla tentazione della vergogna. Mi rivolgo ai medici e ai volontari tra voi: il servizio di tutti voi è prezioso. Dal vostro impegno nasce la speranza».
Il coinvolgimento della comunità sudamericana è dovuta a una motivazione storica importante: grazie alla collaborazione delle famiglie della regione del Lago di Maracaibo, quasi 25 anni fa, il gene dell’Huntington è stato scoperto, permettendo di accelerare la ricerca e gli interventi che mirano a migliorare le condizioni dei malati. Tuttavia, le cure esistenti sono ancora poche e la malattia continua il suo inarrestabile corso.
L'evento fa parte delle iniziative HDdennomore - pronunciato ‘Hidden No More’ (‘Oculta Nunca Mas’ in spagnolo o ‘Mai Più Nascosta’ in italiano) - un'iniziativa mondiale che raggruppa i sostenitori e rappresentanti delle persone affette dalla malattia.

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