Domenica 15 dicembre continua la trentesima edizione della maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Scopri i protagonisti della giornata.
Conclusa la grande “Festa di Natale”, la maratona tv prosegue sulle reti Rai a partire dalla trasmissione Uno mattina in famiglia che ospiterà Orlando, che affronta l’amaurosi congenita di Leber, una malattia dell’occhio che provoca cecità o grave danneggiamento della vista sin da piccoli. Insieme a lui il ricercatore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Napoli Alberto Auricchio. Ospite poi Lelino con la sua famiglia, un bimbo affetto da gangliosidosi, una rara malattia del metabolismo, che gli impedisce di camminare, piangere o ridere. Sarà presente poi una ricercatrice dell’Università La Sapienza di Roma, Julie Martone, che parlerà della distrofia di Duchenne.
Si ricomincia poi alle 09.35 con lo studio con la storia di Joe, un bimbo trattato con la terapia genica per la leucodistrofia metacromatica, che ha ricevuto la diagnosi solo dopo la sorella Connie, che purtroppo non può essere trattata. Leggi il racconto del papà di Joe e Connie, Ian
Si continua poi a parlare della stessa malattia genetica rara con le storie dei piccoli Ava, Federico e Augustin.
Si parla poi di patologie cardiache, nello specifico della sindrome da QT lungo, con la storia di Sara e Giovanni, accompagnati dalla ricercatrice Silvia Priori. I due fratelli convivono con questa patologia che può portare ad aritmie sin da piccoli.
A metà mattina, la ricercatrice Maria Ester Bernardo project leader presso l’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica di Milano è presente in studio per commentare il caso di Ewen, un bambino francese trattato al SR-Tiget per la mucopolisaccaridosi di tipo 1, accolto in Italia anche grazie al programma Come a casa di Fondazione Telethon.
Domenica In ospita poi alcuni dei bambini trattati con successo con la terapia genica, tra cui Margaux, Joe e Ana Carolina.
Alle 17.40 su Rai1 torna lo studio Telethon, ancora una volta con storie di leucodistrofia metacromatica: i fratelli americani Eli ed Ella, già ospiti di Fondazione Telethon in passato. Nonostante la diversa età, entrambi i fratelli sono riusciti ad essere trattati con la terapia genica al SR-Tiget di Milano.
Spazio poi a due sportivi, campioni paralimpici, che raccontano del rapporto tra sport e disabilità: Michele e Daniele, che affrontano due diverse malattie dell’occhio, la sindrome di Stargardt e la retinite pigmentosa.
In radio
Su radio1 la trasmissione Life ospita il professor Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano. La puntata è dedicata ai 30 anni della terapia genica, un trattamento innovativo che sta salvando la vita a tanti bambini.
Dalle 16 va in onda lo speciale Radio2 Social Club che vedrà ospiti il Presidente di Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo, e la ricercatrice del Tigem Cristina Sorrentino.
