Il consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC) dà notizia dell’elezione di Lucia Monaco, direttore del Centro Studi di Fondazione Telethon, a nuovo presidente dell’assemblea del consorzio IRDiRC. Lucia Monaco riceve il testimone dal dottor Christopher Austin, direttore del National Center For Advancing Translational Sciences (NCATS) dei National Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti. Il suo mandato durerà dal 1 gennaio 2019 al 31 dicembre 2021.

Lucia Monaco descrive così la sua visione per IRDiRC: «Lo scorso anno IRDiRC ha formulato una nuova visione che affronta la necessità delle persone che convivono con malattie rare di avere terapie e diagnosi nel minor tempo possibile. Mi sento profondamente ispirata dall'urgenza trasmessa da questa visione e credo che debba ispirare e motivare tutte le nostre azioni. Dobbiamo ora procedere a tutta velocità lungo questa strada ambiziosa. Per raggiungere i nostri traguardi con la rapidità che la visione di IRDiRC prevede, dobbiamo lavorare secondo tre principi guida: coinvolgere, influenzare e lavorare assieme. So che posso contare sul contributo inestimabile e sulla competenza di tutti coloro che sono impegnati nella comunità di IRDiRC per aiutarci a progredire».

Lucia Monaco, che è stata in precedenza direttore scientifico della Fondazione Telethon per dieci anni e ha diretto la creazione della Rete delle biobanche genetiche di Telethon, vanta una lunga esperienza di lavoro nell'ambito delle malattie rare. È stata coordinatore amministrativo e generale di EuroBioBank, e membro del Gruppo Consultivo della Commissione Europea per la Sfida Sociale 1 – Salute, cambiamento demografico e benessere del programma Horizon 2020. Lucia sarà anche direttamente coinvolta nell'imminente European Joint Programme for Rare Disease (EJP-RD), creato per aiutare a portare a termine gli ambiziosi obiettivi dell'IRDiRC.