Dal 27 aprile al 3 maggio si è svolta la settimana di sensibilizzazione sui canali RAI, un momento importante per raccontare i nostri pazienti in un momento di grande fragilità, ma soprattutto l'importanza della ricerca.
Spesso sentiamo il bisogno di finestre che ci aprano ad altri mondi, che ci mostrino le cose che non riusciamo a vedere, che spingano lo sguardo oltre il nostro orizzonte. In questo periodo ne sentiamo l’urgenza più che mai, è la necessità di ponti tra le persone, di una pluralità di punti di vista, di affacci sul futuro.
In queste settimane, mentre chiudevamo le porte delle nostre case e dei nostri uffici, è successa una cosa straordinaria: abbiamo aperto le nostre finestre. Sono le finestre che ci hanno fatto continuare a vedere i colleghi ogni mattina tramite gli schermi dei nostri computer, le finestre che ci hanno fatto salutare un amico caro attraverso uno smartphone, quelle che ci fanno abbracciare i nostri familiari ogni giorno, anche se a distanza.
Anche le finestre di quella grande famiglia che è Fondazione Telethon sono rimaste aperte, quelle dei ricercatori che hanno continuato a lavorare, quelle dei donatori che non hanno smesso di sostenere la nostra missione, quelle dei nostri ambasciatori, dei volontari e dei tanti partner.
Finestre che rendono possibile uno sguardo visionario, coraggioso, colmo di speranza per tutte le persone affette da una malattia genetica rara. È per loro che non possiamo chiuderle, è per loro che la ricerca Telethon non si può fermare.
Nella settimana appena passata la RAI ci ha permesso di aprire le nostre finestre verso gli italiani. Abbiamo così raccontato di come le famiglie che affrontano una malattia genetica rara oggi siano ancor di più una comunità silenziosa, senza voce, dimenticata nella propria fragilità. Abbiamo raccontato di come la ricerca, oggi più che mai, dimostra di essere vero patrimonio comune, a beneficio di tutti, la cui crescita, proprio perché bene collettivo, deve essere responsabilità di tutti. Abbiamo raccontato di come la ricerca sulle malattie genetiche rare abbia già dimostrato di essere terreno di frontiera per la scienza e di come oggi, alla luce dell’emergenza sanitaria che coinvolge il mondo intero, può ancora una volta dare un contributo decisivo.
La settimana di sensibilizzazione si è conclusa ma è con questa vista ottimista, ampia e lungimirante che vogliamo continuare ad affacciarci alle nostre finestre, lo dobbiamo fare, è la nostra risposta, in questo momento difficile, a tutte le famiglie che affrontano una malattia genetica rara ogni giorno.
