Di Francesca Pasinelli
In questi anni, con il mio impegno in Fondazione Telethon, ho incontrato tante mamme straordinarie, mamme che sperano che la ricerca possa dare una speranza ai loro figli. L’incontro con queste donne lascia un segno che quasi sempre si trasforma poi in volontà di essere concretamente al loro fianco.
La prima mamma che mi ha insegnato cosa voglia dire affrontare la malattia di un figlio è stata “la signora Maria” che viveva nell’appartamento accanto a quello della mia famiglia. Attraverso le pareti della mia camera sentivo piangere i suoi figli per i dolori provocati dall’emofilia. All’epoca l’aspettativa di vita per gli emofilici era di circa 30 anni, la ricerca era molto lontana dalle conquiste di conoscenza e di cura accessibili oggi e gli strumenti sanitari e sociali a disposizione di quella mamma quasi inesistenti. Eppure per Maria quei ragazzi erano prima di tutto i suoi amatissimi figli e, quando adesso mi capita di incontrarli - uomini adulti che si sono fatti strada nella vita - ripenso sempre alla forza e alla caparbietà di quella donna che è stata fondamentale per aiutarli a crescere in un’epoca in cui le loro esistenze erano estremamente fragili e il loro destino incerto. I ricordi delle mamme che ho incontrato da quando lavoro al Telethon sono numerosi e tutti molto presenti nei miei pensieri.
Mi viene ancora la pelle d’oca quando ripenso alla prima lettera che ricevetti da Becky: iniziava con “please, please, please” e ci implorava di salvare entrambi i suoi bambini a cui era appena stata diagnosticata la leucodistrofia metacromatica. Fortunatamente la terapia genica riuscì ad arrivare in tempo per bloccare la malattia della piccola Ella e anche del fratello maggiore Elijah nel quale i primi sintomi avevano già iniziato a manifestarsi.
Ma non tutte le storie sono a lieto fine, o almeno non ancora. Molti volti della mamme incontrate in questi anni sono associati a una consapevolezza che non mi abbandona mai: per quanto facciamo, siamo sempre indietro rispetto ai bisogni di tante famiglie.
Anni fa Nadia venne a trovarci negli uffici di Roma insieme al suo piccolo Ciccio. A quel bimbo avevamo dedicato un cortometraggio intitolato “Il bambino più forte del mondo” per la sua passione per i supereroi e per come affrontava la malattia metabolica che indeboliva i suoi muscoli giorno dopo giorno. In quell’occasione gli regalammo una statuina di Spiderman che, qualche anno più tardi, Nadia riportò nella sede della Fondazione Telethon: il ricordo di Spider -Ciccio è lì a salutarci quando entriamo in ufficio. Ciccio ci ha lasciati, ma Nadia e suo marito Antonio sono ancora al nostro fianco e si spendono con generosità per i tanti altri bambini come il loro piccolo eroe.
Per Nadia e per tutte le mamme come lei il nostro impegno per sconfiggere le malattie genetiche non può cedere di un millimetro.
Francesca Pasinelli, direttore generale Fondazione Telethon, è tra le 30 candidate al concorso #ladonnaD2018 di D Repubblica. Per saperne di più clicca qui
