In occasione dell’appuntamento dedicato alla patologia genetica del sangue, abbiamo raccolto le testimonianze dei rappresentanti delle associazioni di malattia.
L'8 maggio si celebra la Giornata Mondiale della Talassemia. Ne abbiamo parlato con i rappresentanti di associazioni di malattia, che fanno parte dell’Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
Maria Serena Russo, Presidente Associazione Emofilici e Talassemici Vincenzo Russo Serdoz, ci offre un quadro riassuntivo della malattia: «In occasione di questo appuntamento, ricordiamo che questa malattia genetica è originata da un'alterazione nella sintesi dei componenti dell'emoglobina - grossa proteina contenuta nei globuli rossi - e che tale emoglobinopatia è diffusa principalmente tra le popolazioni mediterranea, africana e asiatica. Si calcola che in Italia siano circa 7.000 le persone affette per l'80% da thalassemia major e per il 20%, minor e un numero approssimativo di 2500 persone con drepanocitosi, prevalentemente legata al flusso migratorio. I portatori sani, quelli cioè affetti da microcitemia, sono il 6% della popolazione italiana e sono asintomatici. In conclusione, ricordo a tutti come le parole chiave di questa giornata dedicata alla Thalassemia siano: donazione di sangue e prevenzione».
Sul significato della giornata fa il punto la dottoressa Angela Iacono, Presidente della Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la guarigione dalla Thalassemia: «L’International Thalassemia Day rappresenta per la comunità dei pazienti affetti da talassemia un momento celebrativo e commemorativo. Perché tanti sono i traguardi raggiunti dai pazienti in termini di qualità di vita, grazie alla determinazione dei genitori, dei pazienti stessi, e soprattutto grazie a tutti i ricercatori e clinici che con un encomiabile impegno e trasporto hanno lavorato e continuano ad essere appassionati sulla malattia mendeliana. Ma il traguardo più ambito è rappresentato dalla guarigione e dalla totale indipendenza dalle continue trasfusioni di sangue. Mai come quest’anno, con l’emergenza Covid, i pazienti si sono sentiti vulnerabili, intimoriti di dover rinviare o rinunciare alla propria terapia, per carenza di donazioni di sangue. Grazie alla campagna di sensibilizzazione, la macchina della solidarietà si è avviata ed il sorriso e la serenità sono ritornati».
E proprio a tutti coloro che per questo si sono attivati, e chi lavora per far avanzare la ricerca, rivolge un pensiero Alberto Cattelan, Presidente Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia. «Cogliamo l’occasione in questo importante giorno per ringraziare tutti i donatori di sangue che, in forma anonima e gratuita, donano “vita” a chi, come i pazienti talassemici, vivono solo grazie al sangue che ricevono. Un pensiero lo rivolgiamo anche a medici, infermieri e operatori sanitari che operano in prima linea con dedizione e amore, frutto del profondo credo alla missione scelta. Ed infine il nostro più sincero incoraggiamento a tutte le donne e uomini che fanno parte della grande famiglia Telethon. Siano di stimolo le difficoltà e gli ostacoli che incontrerete nel vostro percorso, siano gioie i traguardi e le battaglie vinte consapevoli che l’obiettivo finale sarà vincere la guerra. E per concludere ricordiamo che finché c’è ricerca c’è speranza per chi nella vita non ha alternative alla lotta. Buon 8 maggio a tutti!».
