Ci sono due frasi, in questo numero del Telethon Notizie, che in modo diverso esprimono un concetto che ci è caro. La prima, firmata Walt Disney, è l’esortazione in copertina: «Sogna la tua vita a colori, è il segreto della felicità».
La seconda la trovate a pagina 8, suggerita al filosofo Franco Bolelli dalla straordinaria immagine di Carmina, che danza sulle punte nonostante la fibrosi cistica: «Il destino non è soltanto quel che decide al posto tuo, ma anche quello che - per quanto ti è possibile - ti costruisci». Suggeriscono entrambe che, qualsiasi evento la vita abbia in serbo per noi, l’attitudine con cui l’affrontiamo può fare la differenza. Se ancora non ci credete leggete la testimonianza di Mara e Roberto raccolta da Alessio Viola nelle pagine che seguono, o la storia di Anna, con la sua pagina Facebook sulle buone notizie che racconta con il sorriso la vita con la sindrome di Down. Il male e la sofferenza sono feroci, ma fanno parte di noi. Come scrive Mikhail Bulgakov ne “Il Maestro e Margherita”: «Cosa sarebbe il tuo bene se non ci fosse il male, e come apparirebbe la terra se non ci fossero le ombre?» Ma noi siamo qui, ora, oggi, e possiamo provare a fare la differenza. Scrivo queste righe sul treno, pieno di studenti in gita in un mattino di primavera. Fuori e dentro dal vagone un’esplosione incontenibile di vita e di energia.
Si tratta della stessa forza, lo stesso spirito che animano la ricerca scientifica contro le malattie rare promossa dalla Fondazione Telethon. Non è un caso se la Fondazione è la prima organizzazione italiana in ambito biomedico per il valore dei fondi ricevuti dall’ERC, il Consiglio europeo della ricerca.
In questi dieci anni, dei 97 grant assegnati nel nostro Paese nel settore biomedico, ben 16 (per un totale di oltre 28 milioni di euro) sono stati vinti da ricercatori che lavorano negli istituti Telethon: il Tigem di Pozzuoli (Napoli), il San Raffaele per la Terapia Genica di Milano (SR-Tiget) e l’Istituto Telethon Dulbecco (Dti). Questi scienziati, come Mara, Roberto, Carmina, Anna, hanno deciso di promuovere la luce e di sognare una vita a colori. Che aspettiamo a dar loro una mano?
P.S. Da questo numero, come vi sarete accorti, il Telethon Notizie è cambiato. Come sempre attendiamo i vostri commenti e i vostri suggerimenti. Scriveteci all’indirizzo mail: telethonnotizie@telethon.it
di Massimo Russo
