La rete di associazioni che collabora con Telethon si incontra il 5 aprile per il secondo "Incontro di primavera".
L'appuntamento, nato nel 2013 all'interno della Convention Scientifica di Telethon, torna per il secondo anno consecutivo con l'obiettivo di offrire a queste realtà nate per difendere e promuovere i diritti delle persone con una malattia genetica, un'occasione di confronto e scambio di informazioni.
Nella giornata, nel corso della quale è previsto l'intervento del direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli e del direttore scientifico dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma, Bruno dalla Piccola, saranno presentati alcuni esempi replicabili di cooperazione a diversi livelli, secondo il modello collaborativo a cui la Fondazione Telethon si ispira da sempre.
Il progetto di Telethon dedicato alle associazioni di malattia nasce per far crescere la consapevolezza in Italia delle esigenze delle persone con una malattia genetica rara. Le associazioni amiche di Telethon sono organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di una o più malattie genetiche e rappresentano un punto di riferimento importante per i pazienti e per le loro famiglie.Insieme a Telethon costituiscono un network di oltre 170 associazioni che lavorano insieme per far progredire la ricerca scientifica verso la cura.
Proprio grazie agli appelli pubblicati da genitori e malati sulla bacheca online di Telethon sono nate 13 nuove organizzazioni di pazienti.
