La Sicilia con le sue distese infinite di terra e il suo mare cristallino durante la stagione estiva è una delle mete predilette dai turisti. Ma che succede se a voler accedere alle spiagge e a voler fare il bagno è qualcuno, residente o villeggiante, che non può camminare? Gli stabilimenti balneari solitamente non sono attrezzati per questo tipo di necessità, in molti non è concepito l’accesso con la carrozzina e negli altri, anche quando questo c’è, poi mancano le sedie attrezzate per muoversi sulla sabbia e favorire l’immersione in acqua. Questa mancata preparazione fa sì che inevitabilmente il disabile o la sua famiglia, consapevoli delle numerose difficoltà da affrontare, finiscano per rinunciare al mare.
Da quest’anno però chi non può camminare, perché malato, ma anche solo perché è anziano e fatica a deambulare, può contare sul sostegno dell’Associazione Dodò, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, che mette a disposizione gratuitamente una sedia job per chiunque ne farà richiesta.Nata recentemente per porre l’attenzione sulla distrofia muscolare per deficit da merosina, una malattia genetica rara, che indebolisce i muscoli, causa anomalie del sistema nervoso centrale e comporta deficit cognitivi ed epilessia, l’Associazione si è da subito ben inserita nel territorio siciliano, trovando persone pronta ad aiutarla e a sostenerla nella sua campagna di sensibilizzazione sul tema della disabilità.
«La sedia da mare è stata donata alla nostra Associazione - spiega Ivana Arrisicato, Presidente di Dodò - ad ottobre dall’associazione Kokalo di Carini e dal Gruppo d’arte contemporanea “What’s Art”. Per acquistare questo bene utile per tutto il territorio siciliano sono stati usati i fondi raccolti durante una kermesse d’arte e spettacolo realizzata la scorsa estate. Grazie alla loro generosità da quest’anno anche chi è diversamente abile può accedere agli stabilimenti balneari e soprattutto fare il bagno in mare».
Leggera e pieghevole la sedia può essere richiesta in prestito sia da privati cittadini che da enti pubblici, perché l’obiettivo dell’Associazione Dodò è proprio quello di rendere lo splendido mare siciliano accessibile a tutti e offrire a chi lotta tutti i giorni con la disabilità un mezzo pratico per uscire dall’isolamento.«La distrofia muscolare da deficit di merosina è una malattia rara tra le rare, perché è stata scoperta relativamente da poco tempo, in Italia se ne conoscono pochi casi, e di conseguenza i progetti di ricerca fino ad ora finanziati sono stati per lo più di base. Come Associazione vogliamo far conoscere questa patologia il più possibile e per questo lo scorso 2 luglio a Palermo abbiamo organizzato il primo Convegno sulle distrofie muscolari congenite e Lama, facendo intervenire medici e specialisti, italiani e stranieri, provenienti anche dal Centro Nemo Sud».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
