“Nemo Sud” rappresenta la possibilità di replicare nel Meridione d’Italia il progetto con cui nacque la prima giornata nazionale della UILDM, nel 2005, i cui fondi raccolti furono destinati alla realizzazione del Centro Clinico Nemo presso l’Ospedale di Niguarda (Milano).
LA STORIA
Tutto ebbe inizio nel dicembre 2004 quando, durante la Maratona televisiva di raccolta fondi, il presidente di Telethon, Susanna Agnelli, il presidente di UILDM, Alberto Fontana, e il presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni, lanciarono dagli studi di RAI UNO il progetto: la costruzione di un centro polifunzionale destinato a chi soffre di malattie neuromuscolari, in particolar modo la distrofia muscolare, e alle loro famiglie, presso l’A.O. Niguarda di Milano.
Nell’ottobre 2005 nasce Fondazione Serena grazie al sodalizio tra UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda (struttura della Regione Lombardia).
Nel settembre 2007, ai soci fondatori si affiancherà AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in qualità di socio partecipante, e ad ottobre 2008 Associazione Famiglie SMA Onlus.
Nel 2006 cominciano i lavori di ristrutturazione dei locali e viene istituito un Comitato Scientifico per supportare lo sviluppo e le attività del Centro. A gennaio 2008 il Centro comincia la sua attività.
Lo stato di partenza: LA MALATTIA
Le malattie neuromuscolari, la maggior parte a trasmissione genetica, sono patologie progressive che determinano grave disabilità motoria (in alcuni specifici casi anche con il coinvolgimento del sistema nervoso centrale - SNC). Il deficit di forza generalizzato e progressivo comprende anche, con varia gravità nelle diverse forme, i muscoli respiratori e il miocardio, determinando quindi insufficienza cardiaca e respiratoria. Sono inoltre problemi comuni alle varie forme di malattie neuromuscolari le retrazioni articolari e la scoliosi. La gravità dei singoli problemi, la rispettiva età di insorgenza e la tipologia di progressione variano molto da forma a forma e anche all’interno della stessa forma possiamo avere differenti evoluzioni tra i vari pazienti. Talora i problemi sono così diffusi e severi da rendere difficile anche l’alimentazione. In alcune forme, soprattutto dell’età evolutiva, si aggiunge poi - come già accennato - l’interessamento del sistema nervoso centrale, portando a deficit cognitivi e/o crisi epilettiche e/o problemi neuroftalmologici, mentre in altri casi il coinvolgimento dell’SNC è subclinico.
Il problema di partenza: L’ ASSISTENZA
Per poter affrontare in modo incisivo il problema assistenziale nelle malattie neuromuscolari bisogna considerare alcuni elementi fondamentali quali il concetto di cronicità, proprio di una malattia che si esplica in una dimensione temporale medio-lunga, il concetto di dinamicità, proprio di una malattia a carattere evolutivo che modificandosi muta le relazioni dell’individuo con gli altri e con l’ambiente ed il concetto di complessità della disabilità emergente che investe i vari ambiti funzionali con impatto sulla “partecipazione” .
La complessità delle patologie neuromuscolari richiede un intervento altamente specializzato e polifunzionale. L’assistenza da fornire deve rispondere ad una vasta serie di bisogni, differenziati nei singoli casi. Ne consegue che diverse discipline devono interagire tra loro per raggiungere l’esito ottimale. Per questo motivo sono in continuo perfezionamento modelli specifici e integrati di intervento al fine di garantire il migliore recupero bio-psico-sociale. Il modello di team interdisciplinare e multiprofessionale assume perciò un ruolo centrale nell’organizzazione del lavoro.
IL BISOGNO NEGATO
Mancano in molte regioni strutture ospedaliere in grado di fare diagnosi di malattia muscolare con conseguente disagio dei malati e delle famiglie, che troppo spesso, per ottenere una diagnosi precisa, sono costretti ad affrontare viaggi di centinaia di chilometri con perdita di tempo spesso determinante . Non sempre la struttura che emette la diagnosi è quella che poi prende in carico il malato determinando uno stato di sconforto totale rispetto al “che fare dopo la diagnosi”.
Sono scarse o nulle, in molte regioni italiane, esperienze di lavoro in equipe che evitino il rischio di un andirivieni da un reparto all’altro, se non anche da un ospedale all’altro, in più giornate, a persone che hanno già abbastanza difficoltà di spostamento quotidianamente. Manca una adeguata informazione e comunicazione tra i diversi specialisti coinvolti nel processo di cura con conseguente rischio di spezzettare in “organi”(gambe, cuore, polmoni, fegato…) l’unicità della “persona malata”.
Sono completamente deficitarie le strutture deputate alla gestione delle emergenze cardiache e respiratorie sia in termini di logistica che di dotazione strumentale e di risorse umane qualificate.
La risposta al bisogno: IL CENTRO CLINICO NEMO
Il CENTRO CLINICO NEMO è il progetto di Fondazione Serena, nata dal sodalizio tra UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda (struttura della Regione Lombardia). Nel settembre 2007, ai soci fondatori si affianca AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in qualità di socio partecipante e ad ottobre 2008 si aggiunge Associazione Famiglie SMA Onlus.
Idea e progetto nascono in seno a UILDM e dall’esperienza dei malati, proprio per sollevarli dall’estenuante trafila di passaggi in specializzazioni diverse della medicina, che vanno dal semplice controllo periodico a diagnosi più approfondite e delicate. Al Centro NEMO tutte le migliori competenze di una grande ospedale pubblico come il Niguarda, sono nella disponibilità di questa struttura privata e gestita con criteri privatistici, a supporto di una struttura di base propria del centro. La caratteristica sta nella concentrazione delle prestazioni e dei servizi sanitari, sia nel tempo che nello spazio.
LE CARATTERISTICHE DI NEMO
Mission: Assistenza alle persone affette da patologie neuromuscolari, ricerca clinica e attività terapeutica su patologie neuromuscolari.
Vision: Sconfiggere le malattie neuromuscolari.
Valori: La persona nella sua globalità fisica e psicologica; professionalità; dedizione;
attenzione al malato e alla malattia; pragmaticità
PECULIARITA’ E VALORE AGGIUNTO
Il Centro Clinico NEMO è un progetto unico nel suo genere in Italia ed è leader nel suo settore, quello sanitario, per due aspetti specifici:
- La presa in carico globale del malato affetto da patologie neuromuscolari, quali la distrofia muscolare, la SLA e la SMA;
- La sua visione “pazientocentrica”: DAI MALATI PER I MALATI, DOVE DIALOGO E ATTENZIONE FANNO PARTE DELLA CURA. Ponendo il Paziente al centro dell’attenzione, la missione principale del Centro consiste nell’attivare un piano clinico-assistenziale innovativo che, fondato su un approccio multidisciplinare, possa restituire la migliore qualità di vita possibile agli individui con Malattia Neuromuscolare.
I RISULTATI
- Circa 1200 persone l’anno;
- il 58% riguarda malati di distrofia; il 42% malati di SLA;
- attività di degenza, ambulatorio e di day hospital riguardano, nell’ordine, il 24, 40 e il 36% del totale dei servizi erogati;
- rispetto all’età e al sesso, le informazioni raccolte indicano che il 10% dei malati ha meno di 18 anni e sei su dieci sono uomini;
- 6 ospiti su 10 provengono da fuori Milano;
- il 78% proviene dalla Lombardia;
- 8 persone su 10 hanno conosciuto il Centro Clinico attraverso quattro canali principali, passaparola (24%), il proprio medico/strutture socio-sanitarie (26%), internet (21%), enti/istituzioni (23%).
IL “LIMITE”: LE DISTANZE
Il territorio italiano si estende da Nord a Sud per oltre 2000 Km.
Questo comporta che se pazienti dalle regioni meridionali si volessero spostare per farsi curare presso il Centro NEMO di Milano potrebbero dover compiere distanze che comporterebbero disagi notevoli e spesso insormontabili.
OBIETTIVO “NEMO SUD”
Per superare il limite delle distanze l’ obiettivo della Uildm, attraverso il progetto “NEMO SUD”, è quello di avvicinarsi ancor più al malato e alle famiglie attraverso lo sviluppo di Centri territoriali che replichino il “Modello NEMO” garantendo alle persone affette da malattia neuromuscolare un’ assistenza adeguata così come avviene nella Regione Lombardia.
