L'Italia si pone ancora una volta all'avanguardia per l'attenzione data al tema delle malattie e dei tumori rari. È proprio da un gruppo di realtà italiane attive in questo campo, infatti, che nasce, per la prima volta in Europa, un premio giornalistico – il Premio O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari (www.premiomalattierare.it) - dedicato a queste patologie.
Il bando del Premio – consultabile sul sito - è stato reso pubblico oggi dal comitato organizzatore, composto da O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica interamente dedicata al tema, dalla Fondazione Telethon, nata per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche, e da Orphanet Italia, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani coordinato da Bruno Dallapiccola.
Potranno concorrere al premio giornalisti iscritti agli albi o autori di articoli, audio o video pubblicati su testate giornalistiche cartacee o ‘on line’ regolarmente registrate in Italia.
Al Premio – che avrà cadenza annuale e che rappresenta la prima di una serie d’iniziative rivolte ai Media – potranno partecipare gli autori di elaborati giornalistici pubblicati tra il 1° marzo 2011 e il 1° Febbraio 2013. Alla scadenza dei termini del bando un’autorevole e qualificata Giuria, composta da scienziati, giornalisti e pazienti, valuterà i contributi e attribuirà i premi che verranno consegnati il 12 marzo 2013 a Riva del Garda in un contesto di massima qualità e risonanza: la Convention scientifica di Telethon, che ospiterà anche il terzo Convegno delle Associazioni amiche della Fondazione.
Il premio ha l'obiettivo di sensibilizzare i media sui diversi aspetti delle malattie e dei tumori rari, migliorare le competenze sulle fonti medico-scientifiche e l'approccio alla comunicazione sui problemi che vivono i pazienti e i loro familiari. Finalità, queste, che hanno trovato un pieno appoggio anche dei pazienti, delle istituzioni scientifiche e del mondo della stampa e dell’editoria: la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo – FIMR onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Iss sono infatti diventati subito importanti partner, mentre un pronto patrocinio è arrivato da Eurordis – la Federazione europea delle associazioni pazienti, dall'Ordine dei Giornalisti (ODG), la Federazione della Stampa (FNSI), l’Associazione Stampa Romana (ASR), la Federazione Italiana Editori di Giornali (FIEG), l’Associazione Stampa Medica Italiana (ASMI), l’Unione stampa periodica italiana (USPI), e l’Associazione Nazionale della Stampa On Line (ANSO).
Grande anche l'interesse dimostrato, fin da questa prima edizione, dalle aziende profit, che hanno permesso, grazie al loro contributo non condizionato, di mettere in palio premi tutt’altro che simbolici: 3.500 euro a ciascuno dei due vincitori assoluti, scelti rispettivamente nelle categorie 'contenuti cartacei/on line' e 'audio/video'. Il contributo degli sponsor ha anche permesso di finanziare alcuni premi speciali, ciascuno di 2.000 euro, per un totale che ammonta complessivamente a 13.000 euro. In particolare saranno assegnati i seguenti premi speciali: il ‘Premio Celgene per i Tumori Rari’, il ‘Premio InterMune per le malattie rare del polmone’ e il ‘Premio Shire per la terapia domiciliare’. Oltre a Celgene, InterMune e Shire, sponsor principali, hanno contribuito alla realizzazione del premio anche Biotest Italia, Genzyme e Merck Serono. Il bando, la scheda di iscrizione e altre informazioni relative al premio sono reperibili on line nel sito www.premiomalattierare.it dove verranno anche date tutte le comunicazioni successive inerenti ad esso.
