Il 29 febbraio è la giornata delle malattie rare, il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore.
In vista dell’evento, il nostro direttore generale, Francesca Pasinelli, è ospite ai microfoni di Nicoletta Carbone e Debora Rosciani, conduttrici del programma Cuore e denari di Radio24, per raccontare la missione che ogni giorno portiamo avanti grazie alla generosità degli italiani.
«I pazienti hanno affidato la loro speranza alla ricerca. È un mandato che a cui guardiamo con grande senso di responsabilità», spiega Francesca Pasinelli, che coglie l’occasione per parlare della ricerca d’eccellenza portata avanti dagli istituti Telethon che sta dando i primi risultati importanti per alcune malattie genetiche rare. Intervengono durante la diretta il professor Aiuti e il prof. Auricchio.
L’intervista rappresenta il primo appuntamento di “Più unici che rari”, un countdown molto speciale verso il 29 febbraio che vede coinvolte la nostra Fondazione e Radio24. Da lunedì 15 febbraio infatti, Cuore e denari dedica un approfondimento ad alcune storie di nostri pazienti che, grazie all’aiuto di ricercatori, associazioni ed istituti vicini alla Fondazione sono riusciti ad avere una diagnosi e ad uscire dal buio, hanno visto un concreto miglioramento della qualità della propria vita o hanno partecipato a sperimentazioni cliniche in grado di trattare con efficacia la loro patologia.
Per riascoltare la puntata, è possibile visitare la pagina di Cuore e denari.