Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon, giovedì 4 febbraio è ospite della trasmissione Unomattina. A poche settimane dalla maratona televisiva la presenza del nostro direttore generale in tv è una conferma dello sforzo costante che facciamo per raccontare, a chi ha fiducia nel nostro operato e a chi vuole approfondire meglio il nostro lavoro di ogni giorno, come impieghiamo i soldi raccolti.

Il nostro bilancio 2014-15
Uno dei principali documenti dedicati al racconto della nostra organizzazione è il documento di bilancio. Al suo interno è possibile scoprire come nel 2014-15 abbiamo raccolto oltre 58 milioni di euro, frutto di attività istituzionali e di attività di raccolta fondi. Come ogni anno abbiamo cercato di investire al meglio questi fondi, puntando sull’efficienza, nella loro gestione, e sull’efficacia dei risultati che avrebbero prodotto.
In particolare nel 2015 su 1 euro raccolto abbiamo speso 75 centesimi per le attività istituzionali (in queste attività rientra il finanziamento dei progetti di ricerca e le spese per la valutazione annuale dei progetti). Al contrario, solo 5 centesimi sono serviti per le spese di gestione della nostra organizzazione, mentre i restanti 20 centesimi sono stati investiti in iniziative di raccolta fondi che ci consentiranno di sostenere nuova ricerca scientifica di eccellenza.

I risultati
Per noi la ricerca scientifica non è il fine ultimo, ma è lo strumento per perseguire la nostra missione: la cura delle persone affette da malattie genetiche. È per questo che nell’anno 2014-15 abbiamo investito oltre 38 milioni, di cui 26 sono stati investiti nei nostri istituti di ricerca. Questa strategia ha già dato importanti risultati: la terapia genica è stata applicata con successo su 3 terribili malattie. Per l'Ada Scid diventerà presto un trattamento accessibile a tutti; per la sindrome di Wiskott-Aldrich e la leucodistrofia metacromatica ha dato importanti risultati su oltre 30 pazienti; per la talassemia è stato appena avviato lo studio clinico sull'uomo. Oltre 12 milioni, invece, sono stati investiti in bandi competitivi per finanziare i migliori studi sulle malattie genetiche condotti da enti pubblici o privati non profit in Italia. In totale, nell’anno sono stati attivati ben 55 progetti di ricerca esterna.

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