Anno di svolta per Telethon che rafforza l’impegno a rimanere coerente ai valori della propria mission, affina la capacità strategica di ottenere il massimo impatto dalle risorse a disposizione, vara l’innovativo contratto per i ricercatori e avvia il processo di revisione dei processi interni di rendicontazione.
Con oltre 75 milioni di euro raccolti dai donatori, Fondazione Telethon chiude il 2022 con un nuovo primato e con l’ulteriore crescita degli investimenti nella ricerca scientifica più avanzata che raggiungono quota 51 milioni di euro, con un incremento del 7% rispetto all’anno precedente.
È stato un 2022 di svolta e cambiamento quello che la Fondazione ha appena chiuso, non solo per i numeri da record, ma anche per il sempre maggiore impegno a garantire a tutti i costi una cura alle malattie genetiche rare, con l’annuncio di voler subentrare come titolare dell’autorizzazione all’immissione in commercio per la terapia genica dell’Ada-Scid; per la capacità di affinare le strategie nell’ottenere il massimo impatto dalle risorse a disposizione e per il lancio, infine, con la Cisl, del primo, innovativo, Contratto Collettivo Nazionale Aziendale di lavoro, il nuovo accordo che supera i contratti precari e atipici del settore e restituisce dignità a un impiego strategico per la salute dei cittadini.
In coerenza con le nuove Linee Guida per la redazione del bilancio sociale degli enti del terzo settore (oltre che allo standard internazionale per la rendicontazione di sostenibilità Global Reporting Initiative), Fondazione Telethon ha avviato anche il percorso di revisione dei processi interni di rendicontazione, con l’obiettivo di rafforzare trasparenza e autonomia, valori da sempre nel Dna della Fondazione, nella condivisione delle attività realizzate, dei risultati raggiunti nel supportare la ricerca scientifica e dello stato di avanzamento del piano strategico. Il Bilancio Sociale 2022 è stato infatti anche un’ulteriore occasione di confronto, partecipazione, ascolto e dialogo, per valutare il grado di allineamento tra il piano di sviluppo strategico e le aspettative delle diverse categorie di stakeholder rilevanti.
«Il miglioramento continuo ci appartiene e deriva dall’imprescindibile tensione al risultato e alla nostra missione, che vede da sempre al centro le persone affette da malattie genetiche rare - commenta Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon - Un impegno che implica la capacità della Fondazione non solo di assecondare la realtà che muta ma anche di sapere, ed essere attrezzata, ad affrontare con coraggio le sfide del cambiamento. Abbiamo la responsabilità di operare in modo strategico, ottenendo il massimo impatto dalle risorse che abbiamo a disposizione, e di rendere conto a pazienti, a medici e ricercatori, e alla società civile di tutti i passi che intraprendiamo nel perseguimento dei nostri obiettivi. E continuare così a realizzare, nei fatti, il principio che ogni vita conta».
In continuità con il Bilancio di Missione 2022, l’operato della Fondazione viene spiegato anche quest’anno attraverso gli obiettivi dell’Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile dell’Onu, un programma d’azione per le persone, il pianeta e la prosperità sottoscritto nel settembre 2015 dai governi dei 193 Paesi membri dell’Onu. In particolare, le attività di Fondazione Telethon si possono collocare negli obiettivi 3, 9 e 17, che si riferiscono agli ambiti della salute, dell’innovazione sulla ricerca e della cura delle partnership.
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