Per tutti, donne e uomini, adulti e bambini i capelli sono uno tratti dell’aspetto fisico a cui è difficile rinunciare. Lo sa bene chi è affetto da alopecia areata, una malattia su base autoimmune che colpisce individui geneticamente predisposti nella misura del 2-3% della popolazione mondiale, senza distinzione di sesso, etnia, età. Una patologia violenta ed improvvisa che quando meno te lo aspetti ti priva di tutti o quasi i capelli, le sopracciglia, le ciglia e i peli del corpo. Una perdita dolorosa, paragonabile ad un lutto della propria immagine, che spesso è difficile da accettare e superare. Soprattutto quando si è bambini e si è appena cominciato l’inserimento nella società attraverso la scuola. Per aiutare i pazienti più piccoli l’ Associazione No Profit Alopecia & Friends, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, da due anni ha iniziato a collaborare con Mattel, la casa di produzione della Barbie, per avere gratuitamente Ella, la bambola calva amica della famosa Barbie, affinché con le sue sembianze possa aiutare bambini e bambine ad accettare la malattia e a vivere con serenità il loro nuovo aspetto, riappropriandosi della spensieratezza tipica della loro età.
«Tre anni fa ero a Miami per il 32° Congresso mondiale sull’Alopecia Areata - racconta Claudia Cassia, fondatrice dell’Associazione, colpita dalla malattia quando aveva solo 21 anni - e lì ho scoperto questa operazione “probono” che Mattel realizzava insieme a Naaf (National alopecia areata fundation) per sostenere i piccoli pazienti oncologici e con l’alopecia areata, su suggerimento di due mamme. Tornata in Italia ho contattato anche io l’azienda per avere Ella nel nostro paese e si sono subito resi disponibili ad aiutarci»Giocando con Ella, cambiandole le bandane e le parrucche, le bambine metabolizzano più facilmente la perdita dei capelli, acquisendo la consapevolezza necessaria per farla di conseguenza accettare anche a chi le circonda. Purtroppo infatti questi bambini, resi fragili dalla rarità della loro patologia, vengono spesso ghettizzati e bullizzati non solo dai loro coetanei, ma anche dagli adulti che, ignorando la realtà della malattia, tendono a giudicarli esclusivamente per il loro aspetto fisico.
«Quante volte noi con l’Alopecia Areata veniamo scambiati per pazienti chemioterapici. Purtroppo manca la corretta divulgazione di informazioni e la giusta sensibilizzazione sulla nostra malattia e molto dipende anche dalle istituzioni e dal mondo medico, che ancora non riconosce questa patologia. Troppe volte si dà la colpa della nostra perdita dei capelli allo stress e a problemi di natura psichiatrica, ma si sbaglia».
In attesa che Mattel realizzi un prodotto adatto anche ai maschietti, l’Associazione per aiutare anche loro nel graduale processo di accettazione da un anno distribuisce il libretto “Tutti per uno”. Scritto da Claudia Nasca, che sulla sua pelle all’età di 4 anni ha vissuto la dolorosa perdita dei capelli, e illustrato da Daniela Listorti, il libro usa la storia di Gioia per spiegare ai bambini, ma anche agli adulti, che la diversità non deve spaventare o essere motivo di scherno e che come spesso può accadere che dal cielo cadano le stelle così può capitare che sulla terra ad alcune persone cadano i capelli.Sia Ella che il libro possono essere richiesti scrivendo all’Associazione No Profit Alopecia & Friends
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
