Il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta non è facile per nessuno. Il corpo inizia a cambiare, sotto ai nostri occhi inermi, e al posto della voglia di giocare subentrano nuovi desideri, nuove paure e ricerche di un affetto diverso da quello genitoriale. Questa trasformazione fisica e psicologica è ancora più complessa da affrontare se si convive con una disabilità. Le domande tendono a moltiplicarsi e le informazioni a disposizione sono spesso inesatte, se non inesistenti. È per questo motivo che ASBI l’Associazione Spina Bifida Italia, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, sta sostenendo insieme alla Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo, un’indagine approfondita sul tema della sessualità e dell’affettività.Per dare voce ai giovani affetti da Spina Bifida, una grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale e che comporta disabilità motorie e funzionali a carico dei diversi organi e apparati, ASBI ha scelto di affidare questo studio ad un gruppo di ragazzi e ragazzi italiani ed europei, che convivono con la patologia.
Dal gruppo di lavoro è nato un questionario, tradotto in diverse lingue, che pone domande mirate su quelli che ad oggi sono ancora dei veri e propri tabù quando si parla di diversità. Se infatti da un lato la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità sancisce il diritto a farsi una famiglia, dall’altro parlarne apertamente con i famigliari, ma anche con i medici spesso per questi giovani è tutt’altro che facile. «Quando ASBI è nata era un’associazione di genitori - racconta Maria Cristina Dieci, Presidente dell’Associazione - ma con il tempo grazie ai progressi scientifici la qualità della vita di chi ha la Spina Bifida è migliorata e così alle mamme e ai papà si sono aggiunti numerosi giovani associati. È da un confronto con loro che abbiamo capito come questa nuova generazione avesse bisogno di parlare di alcuni temi, tipici della fase di transizione della crescita, esprimendo liberamente le proprie domande e preoccupazioni su temi come quelli della sessualità e dell’affettività, che per pudore o vergogna vengono spesso celati o affrontati al massimo tra le mura domestiche».
Le persone con disabilità sono asessuali, non possono avere rapporti sessuali, non possono far nascere bambini sani. Questi sono solo alcuni dei falsi miti che circondano la disabilità. Informazioni scorrette, che il questionario con i dati raccolti cercherà proprio di combattere e superare, provando allo stesso tempo a capire quali sono le reali necessità dei giovani con Spina Bifida per ciò che riguarda il rapporto affettivo con l’altro. «Solo informati e consapevoli del loro corpo questi ragazzi e ragazze potranno dirsi realmente autonomi e indipendenti, perché autonomia non vuol dire solo fare da soli, ma anche essere in grado di scegliere e di capire di cosa si ha bisogno, quali sono i propri limiti e le proprie possibilità».In attesa che i risultati siano analizzati completamente, da un primo sguardo è emerso che gli adolescenti hanno difficoltà ad affrontare gli argomenti al centro dell’indagine, in particolare con gli specialisti, e preferiscono cercare informazioni sul web, dove però purtroppo non sempre le informazioni sono corrette ed attendibili.«Ad ottobre, in occasione del Mese Nazionale Spina Bifida, organizzeremo il primo Workshop Internazionale per giovani con Spina Bifida in Lombardia, dove verrà presentata l’analisi dei questionari. Sarà un primo punto di partenza per intervenire a sostegno delle nostre nuove generazioni».
È necessario, secondo l’Associazione, intervenire sul presente con dati certi, che dimostrino come la difficoltà dei giovani con Spina Bifida a raccontarsi e ad aprirsi sia comune non solo a coloro che vivono in Italia, ma a tutti gli adolescenti europei e come quindi vada trovato un modo per superare questo difficoltà. Ed aiutarli a sentirsi meno soli, meno giudicati e ad esprimersi liberamente.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
