Pubblichiamo l'editoriale di Luca di Montezemolo, Presidente di Telethon, che apre il Bilancio di Missione 2021 della Fondazione.

Il Bilancio 2021 conferma la piena tenuta del nostro sistema che già aveva dato prova di solidità di fronte alla pandemia. La raccolta fondi ha superato il risultato già notevole del 2020 e la ricerca continua a generare innovazione, a beneficio delle persone con malattie genetiche rare e di tutti.

In questo documento vogliamo rendicontare puntualmente le azioni messe in campo grazie al denaro affidato a Telethon da chi crede nella qualità e nell’efficacia del nostro operato e, al contempo, proporre un approfondimento delle iniziative e dei risultati che hanno caratterizzato il 2021.

Da uno sguardo ai prospetti economici e alla gestione delle attività di missione emergono i valori che da sempre costituiscono la nostra etica del lavoro: massima attenzione all’amministrazione delle risorse, coerenza di ogni azione ed estrema tensione all’obiettivo. Tutto ciò che facciamo è, infatti, finalizzato alla comunità dei pazienti a cui abbiamo il dovere di dare risposte concrete attraverso la ricerca migliore.

Negli anni, gli scienziati che lavorano nei nostri Istituti e i gruppi di ricerca che concorrono ai bandi Telethon hanno trovato nella Fondazione, oltre che una fonte di finanziamento, ancheun valido sostegno per lo sviluppo dei propri studi. Abbiamo, dunque, messo in campo le forze necessarie per tradurre i risultati della ricerca in strumenti con un impatto migliorativo per le persone: terapie innovative, nuove diagnosi e cure a supporto della qualità della vita.

Vorrei sottolineare che questo percorso, indispensabile per compiere pienamente la missione, non è affatto scontato, anche partendo da studi eccellenti; va gestito con risorse e competenze adeguate per trarre il massimo impatto dall’investimento in ricerca. E i risultati testimoniano l’efficacia di tale strategia. In questa fase della nostra storia possiamo dire, infatti, di intravedere quel futuro alla cui costruzione Telethon lavora da sempre. Un futuro nel quale la scienza e la medicina siano in grado di colmare le disparità causate dalla malattia e garantire a ciascuno l’opportunità di crescere e di scegliere la vita che desidera.

Le sfide ancora da superare non sono poche, ma possiamo contare su una visione molto chiara e nella forza insostituibile di una grande squadra. Donatori, partner aziendali e volontari sono stati fondamentali per far crescere questo progetto collettivo e il loro supporto sarà cruciale per estendere l’avanzamento della ricerca alla cura di un numero ancora maggiore di malattie e salvaguardare l’accesso alle terapie che arrivano a essere fruibili dai pazienti.

Sono oggi quasi 130.000 i donatori che hanno scelto di sostenere la nostra ricerca con regolarità. Una comunità integrata nel mondo Telethon, che speriamo possa diventare sempre più numerosa e con la quale continueremo a coltivare una relazione forte e significativa. Analogamente, la continuità di supporto garantita dalle aziende partner sarà sempre più importante per rafforzare la portata strategica delle iniziative attivate e permetterci di affrontare con slancio gli obiettivi più ambiziosi.

Cuore e motore di tutto sono, come sempre, il sodalizio con le famiglie dei pazienti, su cui si basa la nostra identità, e l’impegno dei volontari che portano la missione di Telethon nel territorio. Diverse anime che insieme alimentano un circuito virtuoso di solidarietà e concretezza in grado di cambiare la storia delle malattie genetiche rare e di spingere avanti la conoscenza con ricadute tangibili per tutti.

Luca di Montezemolo

Presidente di Fondazione Telethon