«Ho visto persone per la prima volta dopo un anno di messaggi, ho rivisto persone dopo un anno e non importa quanti chilometri ci dividano. È bello trascorrere del tempo con chi ti capisce senza bisogno di parole, con chi vive i tuoi stessi timori e le tue stesse gioie per i piccoli grandi successi quotidiani». Queste sono le parole di Giorgia, mamma di Adele, affetta da SMA2, sul convegno dell'associazione FamiglieSma svoltosi a Roma.
Quest'anno il titolo era: "Dal trial al farmaco", e sono state oltre 300, tra famiglie e operatori, le persone che hanno partecipato. Due giornate ricche di contenuti e spunti di riflessione. Nella prima giornata, dedicata alla vita quotidiana, particolarmente interessante è stata la presentazione del nuovo servizio di assistenza legale e tutela dei diritti creato da FamiglieSma per i suoi soci. Un progetto ideato e presentato da Cristina Ponzanelli, avvocato e mamma di un bimbo affetto da sma1 scomparso pochi anni fa. E il senso dell’intervento è tutto nelle sue parole «la disabilità non è mio figlio in carrozzina, ma sono le scale che non lo fanno andare dove vuole». Sempre nella sessione relativa alla vita quotidiana è stato presentato da Alessia Daturi il progetto “Memole”. Un’iniziativa, fortemente voluto da Fondazione Telethon, tesa all’individuazione delle matrici di qualità della vita per pazienti e caregiver di persone affette da malattie genetiche.
Per le famiglie il convegno è da sempre un’occasione importante sia per ascoltare le novità in campo medico e di ricerca ma anche per conoscersi, scambiarsi informazioni utili, pareri e opinioni. La seconda giornata è iniziata con il saluto di Marco Rasconi, neo-presidente della Uildm, che ha ribadito l'importanza della collaborazione tra le due associazioni nel campo neuromuscolare. La ricerca è stato il tema principale degli interventi, tra i quali quello di Stefania Corti ed Eugenio Mercuri.
Grande interesse per le novità presentate; i risultati molto incoraggianti dei trial in corso donano nuova linfa alla speranza delle famiglie, così come l'arrivo di nuovi trial. All’interno della sala le parole dei medici e dei ricercatori vengono ascoltate con “fame" dai genitori; mentre dall’esterno, le voci e le risate dei bambini che arrivano in sala donano ai ricercatori una spinta in più per "correre" ancora più veloce verso il traguardo.