È stato inaugurato a Roma il 22 settembre presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli il nuovo centro clinico Nemo di Roma. La struttura, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari dell'adulto e del bambino, si va ad aggiungere a quelle di Milano, Messina, Arenzano e nasce dalla collaborazione tra Fondazione Serena Onlus - l’ente gestore costituito da Fondazione Telethon, UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Associazione Famiglie SMA e Slanciamoci Associazione non profit – e il Policlinico Gemelli, con il supporto della Regione Lazio. A Roma il centro clinico lavora in sinergia con gli altri reparti del Policlinico Gemelli e con gli altri centri Nemo d’Italia.
Gli spazi dedicati alla presa in carico delle persone con una malattia neuromuscolare si trovano si trovano presso l’Ala M del Policlinico Gemelli: al 4° piano si trova il reparto adulti che dispone di 10 posti letto in camere singole; mentre al 3° piano è sito il reparto pediatrico, dotato di 6 posti letto sempre in camere singole e di un posto letto riservato al Day Hospital. In condivisione con la struttura ospitante sono presenti degli spazi ambulatoriali ed un’area dedicata ai trial clinici.
«Non si smette mai di mettersi in gioco – dichiara il Presidente di Fondazione Serena Onlus Alberto Fontana –. E al NEMO lo sappiamo bene, tutti: dagli amici che si affidano al nostro Centro per contrastare il progredire della loro malattia, ai familiari ed ai nostri caregiver. Tutti siamo impegnati per un’assistenza costante e in evoluzione. Noi, tutti insieme, testimoniamo ogni giorno la realizzazione di un progetto concreto di cura, di supporto e di accompagnamento. Tutto questo ci impegna e ci entusiasma e non ci fa sentire soli, perché anche se le nostre malattie sono per il momento incurabili, è comunque possibile prendersene cura».
Fondazione Telethon rinnova così il suo impegno attivo al fianco degli enti e dei soggetti impegnati nella ricerca e nella presa in carico dei persone malate con una patologia neuromuscolare. Il primo centro clinico Nemo nasce a Milano nel 2007 con l’obiettivo specifico di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da distrofia muscolare, SLA e amiotrofie spinali, fornendo loro assistenza clinica e psicologica. Il paziente viene seguito da un’equipe multidisciplinare specializzata, che supporta le famiglie nella ricerca di tutte le informazioni e delle consulenze specialistiche del caso.
Le malattie neuromuscolari interessano attualmente circa 80.000 persone in tutto il Paese. Grazie all’impegno di Telethon, circa 6.000 pazienti sono stati coinvolti nelle attività della rete dei clinici neuromuscolare, che oggi sono in grado di garantire elevati standard di cura e assistenza a chi nasce con una di queste malattie nel nostro Paese. Concretamente, questo ha significato un miglioramento significativo non solo dell’aspettativa di vita (ad esempio, nel caso dei malati di distrofia Duchenne, l’aspettativa di vita è raddoppiata solo negli ultimi 15 anni passando dai 18-20 ai 35-40 anni), ma anche nella qualità, consentendo di raggiungere tappe fondamentali quali andare all’università, lavorare, avere dei figli.
