Francesca Pasinelli, D.G. Fondazione Telethon: «Felici di aver raggiunto questo traguardo insieme alle istituzioni: rappresenta un importante passo in avanti per la ricerca».

Dopo il Testo Unico sulle Malattie Rare, approvato definitivamente a novembre 2021, grazie al lavoro del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) e all’azione decisiva del sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, è stato finalmente approvato il Piano Nazionale Malattie Rare, che permetterà una più efficace presa in carico delle persone che vivono con malattia rara con l'obiettivo di un supporto terapeutico costante e soprattutto omogeneo su tutto il territorio.

Fondazione Telethon la cui missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, ha proattivamente collaborato con le Istituzioni affinché venisse raggiunto questo importante risultato.

Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon dichiara: «Siamo soddisfatti del lavoro compiuto in stretta collaborazione con le istituzioni e con le realtà che danno voce alle persone con malattie rare nel nostro Paese. L’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare rappresenta un grande passo in avanti in linea con le priorità europee e internazionali in tema di malattie rare, in particolare per quanto riguarda la parte dedicata alla ricerca alla quale abbiamo contributo per nostra competenza. Abbiamo fortemente voluto che il Piano avesse un’impostazione concreta perché riteniamo che la condivisione di un metodo sia cruciale per realizzare gli avanzamenti auspicati. Siamo fiduciosi che nei prossimi anni potranno essere compiuti ulteriori passi in avanti anche in termini di cronoprogramma e stanziamento dei fondi dedicati alla ricerca. Fondazione Telethon è da oltre trent’anni in prima linea per chi vive con una malattia genetica rara e le loro famiglie: crediamo molto nell’efficacia dell’alleanza tra pubblico e privato e, come finanziatori di iniziative di ricerca, siamo a disposizione del Governo e delle Istituzioni tutte per pianificare investimenti congiunti, coerentemente al piano appena approvato, con l’obiettivo di allargare l’accesso alla diagnosi, alla cura e a una migliore qualità della vita per le persone con malattie rare».