Per decenni sono stati considerati “indemoniati”, per colpa della loro malattia: i pazienti affetti da corea di Huntington sono da sempre esclusi da ogni forma di vita sociale a causa delle manifestazione della loro malattia genetica rara.
Durante la settimana della campagna internazionale HDdennomore della comunità Huntigton mondiale, al Senato si tiene un incontro speciale: martedì 16 maggio, alle ore 15.00, il Presidente Pietro Grasso, con la Senatrice a Vita Elena Cattaneo e la Presidente della Commissione Igiene e Sanità, Senatrice Emilia Grazia De Biasi, accolgono presso l'Aula del Senato una rappresentanza internazionale di pazienti, familiari e associazioni legati alla Corea di Huntington. Fondazione Telethon è invitata all’incontro, perché da sempre si occupa della malattia di Huntington: ad oggi infatti ha investito circa 4 milioni di euro nella ricerca scientifica, finanziando 29 progetti di ricerca e contribuendo allo scenario internazionale con oltre 150 pubblicazioni scientifiche.
«In un luogo così importante e rappresentativo per la nostra democrazia si è svolto un incontro al tempo stesso solenne ed emozionante. Si sono trovati insieme pazienti che hanno affrontato un lungo viaggio e importanti rappresentanti delle istituzioni. Si è sottolineato come sia per la ricerca che per la presa in carico dei pazienti, l’Italia sia un paese che può essere preso come modello, anche per superare le difficoltà di una malattia che per le sue manifestazioni porta in carico un forte stigma di carattere sociale», commenta il direttore scientifico di Telethon, Lucia Monaco, che ha partecipato all’evento in qualità di rappresentante della Fondazione.
Durante l'incontro il Senato distribuisce un dossier che fotografa lo stato delle politiche pubbliche sulla malattia in Italia e la vicinanza delle istituzioni alle sofferenze e fragilità delle persone affette da malattie neurodegenerative. L'incontro pubblico vuole anche rappresentare l'impegno delle istituzioni repubblicane a superare lo stigma - tuttora esistente specie nelle zone più povere dell'America latina, dove la malattia trova la sua massima incidenza, fino a mille volte più della media - che spesso ha come conseguenza l’allontanamento di questi malati da ogni forma di vita sociale. I movimenti involontari e la mimica facciale alterata, oltre che gli aspetti psichiatrici, hanno portato a considerare per decenni queste persone come “indemoniati” e la malattia in qualcosa di cui la società doveva sbarazzarsi.
L'incontro in Senato s'iscrive in una settimana di iniziative che culmina il 18 maggio con una udienza speciale di Papa Francesco in sala Nervi.
