È stato conferito a Fondazione Telethon, nella persona del Direttore Generale Francesca Pasinelli, il Sonia Skarlatos Public Service Award 2018, prestigioso riconoscimento promosso dall’American Society of Gene and Cell Therapy (ASGCT) per premiare persone e organizzazioni che si siano distinte nel promuovere e potenziare costantemente l’avanzamento delle terapie geniche e cellulari attraverso agenzie governative, gruppi di advocacy, attività di divulgazione al pubblico, organizzazioni non profit. I membri, lo staff e il consiglio di amministrazione dell’ASGCT hanno conferito il riconoscimento durante il 21° meeting annuale svoltosi a Chicago tra il 16 e il 19 maggio 2018.

Il premio, intitolato alla ricercatrice americana Sonia Skarlatos, riconosciuta dalla comunità scientifica come una delle più attive promotrici del settore scomparsa prematuramente nel 2013 e che per prima lo ha ricevuto, viene assegnato per la prima volta al Direttore di una charity e non a un singolo ricercatore riconoscendo quest’anno, a livello internazionale, l’impatto delle ricerche supportate da Fondazione Telethon in questo settore.

Tra le motivazioni del premio, in particolare, viene indicato l’instancabile lavoro portato avanti da Fondazione Telethon perché i pionieristici studi clinici nel campo della terapia genica con cellule staminali ematopoietiche per malattie rare ereditarie si traducessero nella concreta designazione come farmaco orfano e nella conseguente approvazione europea della terapia genica per il deficit di adenosina deaminasi.

«L’American Society of Gene and Cell Therapy – dichiara Helen E. Heslop, Presidente ASGCT e Direttore del Center for Cell and Gene Therapy (Baylor College of Medicine) – è orgogliosa di riconoscere alla dr.ssa Francesca Pasinelli il Sonia Skarlatos Public Service Award durante il nostro incontro annuale per l’instancabile lavoro svolto con Fondazione Telethon per rendere più accessibili le terapie geniche e cellulari ai pazienti con malattie genetiche rare che potranno trarne beneficio. Il successo di Francesca Pasinelli e di Fondazione Telethon nella promozione di sperimentazioni cliniche europee e di eventuali approvazioni di trattamenti è un modello virtuoso che speriamo di poter vedere applicato in tutto il mondo».

«Orgogliosi del riconoscimento ottenuto, crediamo che esso vada letto come una conferma, a livello internazionale, della capacità adoperata da Fondazione Telethon di trasformare la nostra ottima ricerca in terapie concretamente fruibili dai pazienti. – dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – Sono stati premiati, a nostro avviso, i fattori abilitanti del percorso compiuto da Fondazione Telethon, dalla sua nascita ad oggi: le prassi adottate per valutare e finanziare progetti, per supportare la crescita strategica dei centri di ricerca, per effettuare il monitoraggio dei risultati e per valorizzarne il potenziale in termini di trasferimento tecnologico e di sviluppo terapeutico. Uno sforzo quotidiano di creazione di valore e di costruzione di un vero e proprio ecosistema in cui ricerca e terapie dialogano costantemente sotto il segno dell’innovazione».