«Coerenza, trasparenza e armonia di forze sono i principi e le leve per far conoscere la missione della Fondazione, e le famiglie speciali, i ricercatori e i volontari rappresentano il tramite grazie ai quali la ricerca e di conseguenza la prospettiva di una cura può avvicinarsi sempre di più a diventare realtà».
Erasmo Di Nucci ha le idee chiare rispetto a quali strumenti e concetti utilizzare per “scuotere” la sensibilità e la coscienza dei potenziali amici di Telethon.
Dal 2012 coordinatore provinciale di Latina per l’Area Sud Pontino, Erasmo ha conosciuto Telethon molti anni fa quando la Fondazione decise di dare vita alla rete delle Associazioni Amiche tra cui figurava l’Ailu, l’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare, di cui suo padre era presidente. Da quel momento Erasmo si è assunto l’impegno di comunicare lo sforzo compiuto dalla ricerca scientifica contro le malattie genetiche soprattutto all’interno delle scuole del territorio provinciale: «La mia motivazione principale - racconta Erasmo - è la stessa che accompagna da sempre il mio impegno nell’Ailu che oggi presiedo: la memoria di mio fratello Giovanni scomparso nel mese di dicembre 1995 a cui gli era stata diagnosticata una forma gravissima di adrenoleucodistrofia e, più in generale, di tutti coloro che sono affetti da malattie rare come le leucodistrofie».
Anche Erasmo convive con la forma leggera della stessa patologia. La situazione per il momento è stabile e Erasmo riesce a condurre una vita normale. Dalla nascita del progetto dei coordinamenti provinciali, nel periodo 2005-2011, Erasmo è delegato Telethon per il distretto di Formia e Sud Pontino. Poi, nel 2012, è arrivata l’investitura ufficiale per il ruolo di coordinatore. «Attualmente lo staff di Latina Sud Pontino, 14 comuni, è formato principalmente da alcuni volontari storici anche di comuni limitrofi a Formia ed altri che si sono aggiunti in questi ultimi anni grazie ai partenariati della Fondazione con altre organizzazioni - specifica Erasmo - per un totale di più di trenta volontari». Proprio uno di questi volontari, Erminio Di Trocchio, dallo scorso mese di luglio ha assunto l’incarico di coordinatore del territorio del centro e del nord della provincia di Latina.
Per Erasmo i giovani continuano a rappresentare il centro della sua azione di sensibilizzazione rispetto alla ricerca scientifica: «Sono molti gli studenti che, nel corso del tempo - racconta Erasmo - hanno partecipato a nostri momenti di informazione durante i quali, soprattutto nel corso delle campagne, venivano illustrate le finalità dell’azione di Telethon e gli aspetti sociali delle malattie rare. Oggi l’obiettivo è quello di entrare nelle scuole che ancora non partecipano a queste iniziative e, possibilmente, migliorare il rapporto con gli istituti già presenti, coinvolgendo maggiormente i ragazzi e gli insegnanti». I ragazzi possono mettere in campo tutto il loro entusiasmo per comunicare con efficacia, all’interno delle loro famiglie e nella cerchia di amicizie, la forza e la responsabilità della Fondazione così da alimentare il terreno fertile per nuove collaborazioni.
Anche nel caso dell’area sud di Latina, poi, si è rivelato importante il contributo e la collaborazione di diverse associazioni che da sempre sostengono l’azione del coordinamento Telethon con eventi di animazione e sportivi, come la staffetta di 12 ore in piscina che prenderà vita nel corso della prossima campagna di primavera. Perché è fondamentale far circolare energia positiva per propiziare nuove forme di collaborazione, e in questo Erasmo è sicuramente un esperto!
