Anna Battaglini, coordinatrice Telethon a Roma, incarna alla perfezione lo spirito intrepido di chi ha abbracciato la causa del sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

«Vogliamo #Andarelontano, garantendo una navigazione lunga e sicura ai bambini meno fortunati, per farli arrivare dove i loro desideri e le loro aspettative li spingono».

Anna, Fondazione Telethon per la prima volta sperimenta una campagna di crowfunding. Tutti possono partecipare andando sul sito www.andarelontano.it. Ti piace l’iniziativa?
La campagna mi ha subito emozionato, anche personalmente, perché ha riportato alla mia mente il ricordo del primo giorno di scuola di mia figlia. Penso che vivere senza speranze significhi vivere nel buio, ed è terrificante. Ogni bambino e ogni famiglia che affrontano la sfida della lotta ad una malattia genetica rara hanno bisogno di ricevere supporto e un orizzonte di fiducia per il futuro. Si tratta di un dovere morale prima che economico.

Come coordinatrice dei volontari di Roma Nord come ti stai preparando a questa sfida?
Ovviamente, e prima di tutto, allenandomi a fare barchette di carta! (Ride ndr) Ogni impegno, anche quello apparentemente più insignificante, va affrontato con diligenza. Io ho già allertato tutta la rete di amici e associazioni che negli anni, ben 25, ho costruito intorno a questa mia avventura con Telethon. A Civitavecchia, che è la città in cui vivo e in cui il mare costituisce, guarda caso, un elemento sicuramente non secondario, sono presenti organizzazioni sportive e culturali pronte ad intervenire, come è sempre successo sinora, per sostenere anche questa iniziativa.

Come sei diventata coordinatrice Telethon?
In realtà mi considero una volontaria da sempre, soprattutto da quando, ben 25 anni fa, la vita e la mia precedente occupazione mi hanno condotta verso l’ospedale Bambin Gesù di Roma, dove i miei occhi hanno incontrato una realtà, fatta sì di sofferenza, ma anche di tanta voglia di lottare per vincere. Una battaglia che ho fatto mia sin da quell’istante. Da quel momento il mio legame con Telethon non si è mai interrotto, impegno che mi ha portato a collaborare con il responsabile della Bnl di Civitavecchia, Meo Martini, che mi ha proposto di pensare a questo ruolo. Quando, nel 2012, si sono svolte le selezioni mi sono candidata ed eccomi qua.

Che bilancio fai di questa esperienza ad oggi?
Io dico sempre che quando si entra nell’universo Telethon è difficile uscirne, tanto si viene avvolti dalla voglia di contribuire a restituire la fiducia in un futuro di benessere a tanti pazienti, piccoli e grandi, e alle loro famiglie. Il messaggio che in questi anni ho sempre cercato di diffondere è legato alla trasparenza, ovvero alla certezza che quanto fatto e quanto donato per Telethon è solo ed esclusivamente finalizzato al progresso della ricerca scientifica. Il poco di tanti può diventare tanto per la ricerca.

Anna, tu sei perennemente proiettata in avanti. Ed ora anche “andarelontano”.
Sì. Penso ai banchetti, gli spettacoli e la campagna di Natale #presente all’orizzonte. Ma adesso mi concentrerò su “Andare lontano”. Tutti i bambini hanno diritto di andare lontano, con la fantasia, la voglia di immaginare e di essere felici e noi non dobbiamo lasciare nulla di intentato per far sì che questo principio si traduca in realtà concreta. Tanto concreta e contagiosa, questa tenacia, che sono le stesse associazioni e organizzazioni locali che la cercano per proseguire nel percorso di sostegno alla Fondazione. Non nasconde la stanchezza di mettersi in gioco ma non rinuncia al ruolo di trascinatrice: «Qualsiasi evento di Telethon, anche solo un banchetto, costa fatica, ma l’entusiasmo rende ogni sforzo sopportabile e gratificante. Il vero carburante è l’energia che ti trasmette la gente ed è questo il vortice dal quale, piacevolmente, non vorrò mai uscire».

Pazienti

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Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.

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