07.12.12

Oltre il buio

Emilia è una bambina curiosa a cui piace mettersi in gioco, sempre. Adora il mare e va in bici in tandem con il papà. Ha iniziato a fare Judo e va in quarta elementare. A scuola per lei c'è un insegnante tiflologa, che la aiuta in matematica, in geometria e le sta insegnando il braille, il linguaggio per non vedenti.

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29.11.12

Otto mesi senza Bovo

Otto mesi non sono bastati a Federica per sapere che cosa le abbia portato via il compagno della sua vita, il papà dei suoi cinque figli. Il suo Vigor, all'anagrafe Bovolenta ma per tutti Bovo, era uno dei figli prediletti della grande famiglia della pallavolo.

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25.10.12

Noi, felici di dare

Le mamme e i papà dei piccoli affetti da Sma (atrofia muscolare spinale) di tipo 1 e 2, quella malattia genetica che colpisce in forma più o meno grave le cellule da cui partono i nervi diretti ai muscoli, non si sentono certo fortunati. Ma c’è chi si prende cura di loro. È il Sapre-Uompia, Settore di abilitazione precoce dei genitori, all’interno della Fondazione Irccs Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

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25.10.12

La storia di Giovanni

Giovanni vive negli Stati Uniti, oggi ha sei anni, corre, gioca e chiacchiera in continuazione. Sta bene. Per i suoi genitori, Amy e Brad, è una speranza che ogni giorno diventa più concreta.

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23.10.12

Bottoni per la vita

Allacciare un bottone… cosa c’è di più facile? Non se hai una malattia che ti atrofizza le mani. In quel caso un gesto così semplice diventa impossibile e un normale bottone si trasforma in un nemico. A meno che…

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23.10.12

Prima di me ci sono gli altri

Sandro ha 45 anni, fa la guardia giurata. Tre anni fa ha scoperto di avere la distrofia dei cingoli. Brutta botta. Incredulità, un po’ di rabbia (perché proprio a me?), ma nessun dramma.

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03.09.12

L'incredibile viaggio di Pietro, oltre tutte le barriere

Sin dalla nascita Pietro soffre di artogriposi congenita, malattia genetica che colpisce le articolazioni, a cui, nel corso degli anni e dello sviluppo, si sono aggiunte altre patologie e complicazioni come l’artrosi, l’artrite, una forte osteoporosi e la fibromialgia.

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26.04.12

La lotta di Luca per la vita

A 38 anni Luca è decisamente un campione: nel nuoto, ma soprattutto nella vita. Nel 1990 gli è stata diagnosticata una malattia genetica, l’adrenoleucodistrofia, la stessa di Lorenzo Odone, protagonista del famoso film L’Olio di Lorenzo.

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26.04.12

Orlando e la gioia di vedere la luce

Orlando ha 14 anni e vive a Bari. Ha occhi vivaci, scuri e intensi e da quando è piccolo combatte una battaglia difficile: all’età di due anni, infatti, gli viene diagnosticata una rara forma di cecità ereditaria, l’amaurosi congenita di Leber.

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