Gli scatti di Vincenzo Pinca raccontano la vita di tutti i giorni della piccola Olivia e della sua famiglia, che convivono con la malattia genetica rara della bimba, l’epidermolisi bollosa.
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Sabato 31 maggio a Marino Laziale, nel cuore dei Castelli Romani, torna la mostra fotografica itinerante “Oltre la pelle”, realizzata dall’associazione Olly Aps, tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, con gli scatti di Vincenzo Pinca, giovane fotografo pugliese.
Protagonista delle fotografie è Olvia, una bambina di 5 anni che dalla nascita convive con l’epidermolisi bollosa, una malattia genetica caratterizzata da una pelle estremamente delicata, che sviluppa lesioni cutanee anche dopo minimi traumi.
«La mostra nasce proprio per far conoscere il mondo delle malattie rare attraverso piccoli racconti di vita quotidiana - spiega Vincenzo Pinca -. Volevo far capire a chi guarda che le persone con malattie rare sono come tutti noi, hanno sogni, speranze, bisogni e aspirazioni».
Vincenzo non ha una malattia rara, ma fin da bambino ha dimostrato una grande sensibilità verso il prossimo. I suoi genitori, che facevano clownterapia negli ospedali del Salento, lo hanno sempre coinvolto, portandolo in corsia. La scelta di dare una voce a chi non l'ha attraverso i suoi scatti fotografici è arrivata con l’Università.
«Ho visto in tv un servizio in cui parlavano di epidermolisi e mi ha molto colpito. Quando poi all’Accademia RUFA (Rome University of Fine Arts) ci hanno chiesto di scegliere un progetto per il corso di Fotografia ho deciso di raccontare la malattia. Così mi sono messo in contatto con diverse associazioni e alla fine ho incontrato Olivia e la sua famiglia: mamma Giulia, papà Diego e il fratellino più piccolo, Sergio».
L’Associazione Olly Aps è stata creata da Monica, nonna di Olivia e già volontaria di Fondazione Telethon prima della scoperta della malattia.
Olivia ha ricevuto la diagnosi pochi giorni dopo la nascita. Il primo anno di vita per lei e i suoi genitori è stato particolarmente impegnativo, perché avevano paura che anche la più piccola frizione, persino il prenderla in braccio, avrebbe potuto danneggiare la sua pelle.
«Ricordo ancora la prima volta che le abbiamo fatto il bagnetto a casa, necessario per la medicazione, ci abbiamo messo una mattinata intera - raccontano Giulia e Diego -. Dopo mesi di prove, abbiamo imparato e oggi sappiamo valutare le ferite e riusciamo a medicare nostra figlia anche mentre è in piedi e corre per andare a giocare».
Oggi la quotidianità di Olivia è fatta di fasciature, creme, bagni, ferite e fragilità, ma anche di scuola, giochi, sport. Ed è proprio questa quotidianità ad emergere nella mostra “Oltre la pelle”.
Per realizzare gli scatti, Vincenzo ha frequentato ogni sabato da dicembre a giugno la casa di Giulia e Diego. All’inizio instaurare un legame con Olivia non è stato semplice, perché non si conoscevano, ma Vincenzo ha trovato gradualmente il modo per diventare per la bambina “lo zio Vincenzo”, una figura di riferimento.
«Non dimenticherò mai il primo incontro con Olivia: è stato il 14 dicembre. Credo che sia la bambina più bella del mondo. Con lei e con suo fratello ho rivissuto momenti della mia infanzia. Mentre scattavo ho capito che non volevo raccontare il dolore, ma la loro vita, mettendo la malattia in secondo piano. Olivia ha 5 anni e come tutti i bambini gioca e litiga con il fratello. Stando in casa con loro ho capito che anche Giulia, la mamma, andava raccontata nella mostra, così le ho chiesto di scrivere i suoi pensieri in un diario e oggi quei testi accompagnano le mie foto».
Giulia e Diego non hanno mai impedito ad Olivia di crescere e divertirsi e inevitabilmente farsi male ogni tanto, come tutti i bambini della sua età, che vogliono scoprire il mondo.
«Dopo un anno è nato Sergio, il nostro secondo figlio, e ha riequilibrato la nostra vita - continua Giulia -. Se non ci fosse stato lui, saremmo stati concentrati solo su di lei. Oggi abbiamo costruito una nostra normalità. Quando Olivia si fa male, anche se è a scuola, si fa medicare velocemente e poi torna a giocare con i suoi amici».
Sono tanti i momenti che Vincenzo custodisce dei mesi di scatti. Momenti felici come la prima volta che Olivia gli ha dato la mano o quando le ha venduto due suoi quadri astratti. Ad Olivia piace molto dipingere sulla tela. Ma non sono mancati i momenti difficili come quando Vincenzo ha visto Olivia fare il bagnetto, una situazione delicata, ma necessaria, per chi ha l’epidermolisi, per mantenere le ferite pulite.
«Ricordo che quando sono tornato a casa, mentre facevo la doccia, mi sentivo in colpa perché io non stavo soffrendo come Olivia in quel momento. Il mio progetto fotografico è il mio regalo per Olivia. Lei è stata ed è la mia medicina. Stare con Olivia e la sua famiglia mi ha fatto rendere conto che da grande voglio fare reportage umanitari».
La prima volta che la mostra è stata allestita nel Museo Civico di Albano Laziale, Vincenzo e Olivia l’hanno attraversata, passeggiando mano nella mano, giocando a trovare la bambina e suo fratello negli scatti. «Non credevo potesse esserci interesse per il mio progetto. Speriamo di continuare a portare in altre città la mostra “Oltre la pelle”, perché chi ha una malattia rara ha bisogno di avere una comunità che lo sostiene. Non sentirsi soli fa la differenza».
