14.06.21

Donatori di sangue, un grazie da tutto il mondo

Si celebra oggi la Giornata mondiale della donazione di sangue, gesto altruistico quanto mai prezioso in un anno come quello sconvolto dalla pandemia.

Dalla Fondazione

24.05.21

Sulla ricerca, mettiamoci la firma

L’anno che abbiamo vissuto ci dimostra quanto sia importante sostenere la ricerca scientifica. Lo spiega bene l’attrice e ambasciatrice di missione Cristiana Capotondi nel documentario “Nessuno si salva da solo” e se ne fa portavoce diventando volto della campagna 5x1000 2021 di Fondazione Telethon.

Dalla Fondazione

20.05.21

Sindrome di Williams: torna la giornata di consapevolezza

Si celebra il 20 maggio, per fare luce su questa rara malattia genetica ancora priva di una terapia specifica e ricordare che per i bambini con la sindrome si può comunque fare molto e che la ricerca non si ferma.

Dalla Fondazione

14.05.21

Il 15 maggio si celebra la Giornata della consapevolezza sulla malattia di Huntington

In occasione della Giornata internazionale, le associazioni di malattia Huntington onlus, Aich e Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna Onlus ci raccontano l’importanza di continuare a finanziare ricerca.

Dalla Fondazione

14.05.21

Ciao Angelo

Ci lascia Angelo Maramai, grande amico di Fondazione Telethon.

Dalla Fondazione

13.05.21

Giornata mondiale delle mucopolisaccaridosi: l’impegno di Fondazione Telethon per la ricerca

Dalla ricerca alle sperimentazioni cliniche ai Seed Grant, sono numerosi i fronti sui quali la Fondazione è attiva rispetto a questo gruppo di malattie metaboliche ereditarie.

Dalla Fondazione

10.05.21

Strimvelis: Ema rinnova l’autorizzazione in Europa per altri 5 anni

L’Agenzia europea del farmaco ha espresso parere favorevole affinché il farmaco continui a essere somministrato in considerazione del bilancio positivo tra rischi e benefici.

Dalla Fondazione

03.05.21

Uildm in udienza privata dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella

Una delegazione dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ha incontrato oggi il Presidente Sergio Mattarella in occasione del 60° anniversario della nascita dell’associazione.

Dalla Fondazione

26.04.21

Torna “Io per lei”, la campagna di Fondazione Telethon per celebrare le mamme “rare”

L’1e il 2 maggio tornano i Cuori di biscotto per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Su www.telethon.it trovi tutte le modalità di distribuzione o puoi richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale.

Dalla Fondazione

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