L’associazione Nazionale Atassia Telangiectasia ha portato le sue famiglie nella Valle del Sillaro per regalare ai più giovani un’esperienza all’aria aperta a bordo di handbike, tandem e jolette
“Conosco i miei limiti, ma non i miei confini”. Con questo motto ragazzi e ragazze dell’Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, hanno scoperto le bellezze naturali della Valle del Sillaro, sull’Appenino Tosco Emiliano durante l’evento “Trekking accessibile”. Consapevoli dei limiti imposti dalla loro malattia genetica rara, caratterizzata dalla perdita progressiva di coordinazione dei movimenti e immunodeficienza, i giovani associati si sono affidati agli operatori della Fondazione per lo Sport Silvia Rinaldi di Bologna, dimostrando che l’attività sportiva può e deve essere accessibile e inclusiva per tutti.
«Durante l’A-T Family Weekend, il tradizionale incontro annuale con le nostre famiglie sparse in tutta Italia, in occasione della Giornata Mondiale della Atassia – spiega il Presidente dell’Associazione, Sara Biagiotti – abbiamo deciso di regalare ai più giovani una giornata alla scoperta della natura e dei suoi paesaggi suggestivi. Mentre i genitori erano impegnati in incontri di carattere divulgativo-scientifico, i ragazzi e le ragazze con età e gradi di disabilità diversi a bordo di jolette, handbike, tandem e tricicli modificati hanno potuto vivere un’esperienza sportiva autonoma, divertendosi e socializzando tra loro. A guidarli il motto ideato da Martina, 26 anni, la partecipante più grande dell’evento».
L’atassia telangiectasia è, infatti, una malattia che progredisce con l’aumentare dell’età. Fino ai 10 anni i bambini riescono ancora a deambulare, mentre poi subentrano i maggiori problemi di carattere motorio. Per questo gli organizzatori della giornata sportiva accessibile hanno messo a disposizione dei partecipanti diversi mezzi di trasporto. Dalla jolette dove si viene spinti, passando per il tandem dove si pedale ma in coppia, fino ad arrivare all’handbike dove ci si auto spinge, i giovani sportivi sono stati affiancati nell’utilizzo dei vari mezzi da ben 21 operatori, persone qualificate consapevoli dei limiti e delle possibilità di ciascun partecipante. Lungo sentieri acciottolati e fiumiciattoli tutti si sono sentiti autonomi, hanno vissuto momenti di gioia e condivisione con i loro coetanei, lontano per una giornata dai genitori e hanno potuto vedere luoghi difficilmente raggiungibili per chi è sulla sedia a rotelle. Per molti di loro è stata la prima esperienza sportiva all’aperto.
«Il trekking accessibile non ha solo permesso ai ragazzi di vivere una giornata diversa dal solito, praticando sport all’aperto, ma ha dato anche ai loro genitori la possibilità di staccarsi momentaneamente dalla routine quotidiana dedicata ai figli, offrendo loro l’occasione per conoscere altre famiglie e ricevere aggiornamenti sull’avanzamento della ricerca. Sicuramente, visto il successo della giornata di trekking accessibile organizzeremo altri eventi di sport inclusivo, perché sono occasioni fondamentali per unire e far sentire meno sole tutte le nostre famiglie».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
