Si è svolta il 3 marzo nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica la cerimonia di premiazione della III Edizione del Premio Omar. Nato nel 2012 dalla volontà di Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica interamente dedicata al tema, dalla Fondazione Telethon, nata per finanziare ricerca sulle malattie genetiche, e da Orphanet Italia, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani coordinato da Bruno Dallapiccola, il premio ha l'obiettivo di sensibilizzare i media sui diversi aspetti delle malattie e dei tumori rari, migliorare le competenze sulle fonti medico-scientifiche e l'approccio alla comunicazione sui problemi che vivono i pazienti e i loro familiari.
Vincitore dell'edizione 2015 Riccardo Iacona, ideatore e conduttore della trasmissione Presa Diretta su Rai3 (a ritirare il premio Liza Boschin e Marco Piazza, autori della puntata dedicata al "Caso Stamina"), e la giornalista scientifica di Focus Margherita Fronte.
Il Premio della Giuria come "Miglior servizio di informazione radiotelevisiva del 2014 sul tema delle malattie rare" è andato proprio al team di Iacona, poiché, come spiega il direttore di Omar Ilaria Ciancaleoni: «La puntata del 13 gennaio 2014 dedicata al caso Stamina ha messo insieme le caratteristiche del giornalismo d'inchiesta e l'utilità dell'informazione verso i pazienti affetti da malattie rare. In più - continua - non si sono cavalcati casi di sofferenza nè ha mancato di rispetto alle famiglie dei malati».
Margherita Fronte ha ricevuto il premio per la categoria Stampa: il suo articolo sulla terapia genica "Quei Geni che curano", pubblicato su Focus, «Ha soprattutto raccontato 30 anni di ricerche e insuccessi, che oggi hanno reso la medicina sicura, verificabile e ripetibile». Il premio è stato consegnato da Alberto Auricchio. Non una scelta casuale: il ricercatore dell'Istituto Telethon di genetica medica (Tigem) di Napoli ha lavorato proprio sulla terapia genica, dando nuovamente la vista a molti bambini affetti da una rara patologia della retina.
Nel corso della cerimonia sono stati assegnati anche tre premi speciali, messi a disposizione dagli sponsor. Tamara Ferrari di Vanity Fair, con il suo "Alessandro, troppo grande per continuare le cure", ha ottenuto il Premio "Malattie Rare e Continuità Assistenziale" sostenuto da Shire.
Il "Premio Speciale per i Tumori Rari", sostenuto da Celgene, è stato vinto da Enrico Orzes de Lazione.it, autore dell'articolo "Terapie mirate per guarire", incentrato sulle terapie oncologiche personalizzate e sulla terapia molecolare.
Tematiche, queste, affrontate tra le altre nel corso della tavola rotonda dedicata alle politiche sulle malattie rare, alla quale hanno partecipato le senatrici Laura Bianconi e Paola Taverna, l'onorevole Paola Binetti e il Direttore Generale di Telethon Francesca Pasinelli.
Daniel Mont D'Arpizio, redattore del quotidiano dell'Università di Padova 'Il Bo', ha vinto il "Premio Speciale Malattie Rare del Polmone", sostenuto da InterMune, con il suo articolo "Caterina Simonsen: la ricerca, la malattia e Facebook". D'Arpizio racconta la storia di una ragazza affetta da quattro malattie rare, vittima sui social network di attacchi del movimento animalista per aver difeso la ricerca scientifica.
L'organizzazione della III Edizione del premio Omar 2015 è stata resa possibile dalle aziende partner e dal loro impegno nel campo delle malattie rare: oltre a Telethon hanno contribuito Orphanet, il Centro Nazionale Malattie Rare - ISS, Uniamo FIMR Onlus, InterMune, Shire, Celgene, Genzyme società del gruppo Sanofi, Vertex e GSK.
